Ίσως να μην υπάρχει σπίτι που δεν του έχει χτυπήσει την πόρτα ο καρκίνος. Ένας συγγενής, ένας φίλος, ένας συνάδελφος, εγώ, εσύ… Οι νικητές είναι πλέον πολλοί. Και οι λόγοι πολυπαραγοντικοί. Τεράστιο ρόλο όμως παίζει σίγουρα η πρόληψη, η έγκαιρη διάγνωση.
Η 4η Φεβρουαρίου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια Ημέρα Κατά του Καρκίνου με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ένωσης κατά του Καρκίνου (UICC), που εκπροσωπεί 800 οργανώσεις σε 155 χώρες του κόσμου.
Ο καρκίνος αποτελεί τη δεύτερη αιτία θανάτου παγκοσμίως, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας. Ωστόσο, η νόσος δεν χαρακτηρίζεται πλέον «επάρατος», δεν αποτελεί ταμπού και υπάρχουν ελπίδες σε μερικά χρόνια να μιλάμε πλέον για μια χρόνια νόσο.
Πολλοί είναι οι γενναίοι που πέρασαν μέσα από το σκοτεινό αυτό τούνελ, που αναμετρήθηκαν με τον εαυτό τους, που έκλαψαν, που φοβήθηκαν, που ίσως προσευχήθηκαν, που πίστεψαν, που πάλεψαν, που πόνεσαν, που, που, που… που σήμερα είναι εδώ. Και που μίλησαν.
Ανάμεσά τους και η Ζωή Γραμματόγλου, πρόεδρος και ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων και Ιατρών Αθηνών ΚΕΦΙ.
Πώς προέκυψε το ΚΕΦΙ;
Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών ΚΕΦΙ Αθηνών ιδρύθηκε την άνοιξη του 2004. Στόχος του συλλόγου είναι να αλλάξει την αντίληψη ότι η ασθένεια αυτή, μαζί με την καταβολή του σώματος λόγω των θεραπειών, είναι ικανή να καταβάλλει και την ψυχή του ανθρώπου. Αυτό διαψεύδεται από όλα τα μέλη που οργανώθηκαν προκειμένου να προσφέρουν ψυχολογική στήριξη σε κάθε νέο ασθενή και στην οικογένειά του.
«Έκανα 35 ακτινοβολίες και 8 σχήματα χημειοθεραπείας. Ήμουν 39 ετών με τρία μικρά παιδιά. Η διάγνωση έβαλε σε μεγάλη κρίση και δοκιμασία όχι μόνο εμένα, αλλά και ολόκληρη τη δομή της οικογένειάς μου. Δεν ήμουν πια η δυνατή μάνα, σύζυγος, κόρη, που μπορούσα να προστατεύω τους άλλους!»
Υπήρξε και κάτι βιωματικό που λειτούργησε ως έναυσμα για τη δημιουργία του;
Η ιστορία μου με τον καρκίνο του μαστού ξεκινάει το 1993. Κάνοντας τυχαία μαστογραφία, ανακαλύπτω ότι έχω ογκίδιο στον δεξιό μαστό. Εγώ δεν το ψηλάφησα, δεν φαινόταν. Έγινε αφαίρεση του όγκου και των λεμφαδένων.
Έκανα 35 ακτινοβολίες και 8 σχήματα χημειοθεραπείας. Ήμουν 39 ετών με τρία μικρά παιδιά. Η διάγνωση έβαλε σε μεγάλη κρίση και δοκιμασία όχι μόνο εμένα, αλλά και ολόκληρη τη δομή της οικογένειάς μου. Δεν ήμουν πια η δυνατή μάνα, σύζυγος, κόρη, που μπορούσα να προστατεύω τους άλλους!
Έπειτα από τον θυμό και τον φόβο, δέχτηκα τον καρκίνο σαν ένα γεγονός δύσκολο, που ήρθε στη ζωή μου και έπρεπε να παλέψω. Ήθελα να ζήσω, να μεγαλώσω και να χαρώ τα παιδιά μου και τους ανθρώπους που αγαπώ. Μέσα από την περιπέτεια του καρκίνου αναθεώρησα στάσεις, απόψεις, ρόλους, και ανακάλυψα ότι η Ζωή είναι κυρίως δική μου ευθύνη και απόφαση.
Αυτό που με βοήθησε πολύ ήταν η στήριξη του άντρα μου και των γιατρών μου. Ο χειρουργός μου με ενημέρωσε από την πρώτη στιγμή και αυτό ήταν λυτρωτικό για μένα. Ήξερα ότι είχα να παλέψω με ένα θηρίο, που έπρεπε όμως να το νικήσω.
«Δεν θα ξεχάσω ποτέ όταν πήγα στο ΙΚΑ να κάνω αίτηση για να πάρω άδεια. Η κοπέλα με ρώτησε “τι έχετε;” κι όταν εγώ είπα “καρκίνο του μαστού” μόνο που δεν έπεσε από την καρέκλα. Τότε είπα: “Μη φοβάσαι, δεν κολλάει!”».
Γνώριζα την απειλή της αρρώστιας, γνώριζα την πιθανότητα της μετάστασης, είχα άγχος και φόβο για τον θάνατο. Κουβάλησα στις πλάτες μου όλο το βάρος του κοινωνικού στίγματος, που λειτουργούσε σαν σφραγίδα μελλοθανάτου.
Με το πέρασμα του χρόνου εξοικειώθηκα με την αρρώστια, έμαθα να ζω με αυτή και συχνά αντιμετωπίζω με χιούμορ τον οίκτο των άλλων και τα αρνητικά συναισθήματα. Δεν θα ξεχάσω ποτέ όταν πήγα στο ΙΚΑ να κάνω αίτηση για να πάρω άδεια. Η κοπέλα με ρώτησε «τι έχετε;» κι όταν εγώ είπα «καρκίνο του μαστού» μόνο που δεν έπεσε από την καρέκλα. Τότε είπα: «Μη φοβάσαι, δεν κολλάει!».
Χρόνια μετά το χειρουργείο και τις θεραπείες, έχοντας την ευκαιρία μιας συστηματικής ψυχολογικής υποστήριξης, ανακάλυψα ύστερα από πολύ πόνο εσωτερικές δυνάμεις, έμαθα τη μεγάλη διαφορά που υπάρχει μεταξύ του Υπάρχω και του Ζω.
Το ΚΕΦΙ έχει υλοποιήσει, μεταξύ άλλων, και εκστρατεία για την ενημέρωση των δικαιωμάτων των καρκινοπαθών, με τίτλο «Δικαίωμά μου!». Γνωρίζουν οι ασθενείς στην Ελλάδα σήμερα τα δικαιώματά τους ως καρκινοπαθείς; Τι δείχνει η εμπειρία σας;
Σκοπός της εκστρατείας «Δικαίωμα μου!» είναι η καταγραφή και η κωδικοποίηση όλων των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο –όπως αυτά απορρέουν από νόμους, εγκυκλίους και ρυθμιστικές διατάξεις–, έτσι ώστε κάθε ασθενής με καρκίνο, σε όποιο σημείο της Ελλάδας και αν βρίσκεται, να έχει στη διάθεσή του μια αξιόπιστη πηγή έγκαιρης και έγκυρης πληροφόρησης, η οποία να τον καθοδηγεί στη σωστή και αποτελεσματική διεκδίκηση των δικαιωμάτων του.
Εκτός από την ηλεκτρονική πληροφόρηση, οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να απευθυνθούν στα γραφεία του ΚΕΦΙ καθημερινά. Λόγω της κρισιμότητας του ζητήματος, προσεγγίζουν το κοινό στους χώρους των νοσοκομείων και οι ομάδες των εθελοντών.
Τι είναι το πρόγραμμα «Μαζί και στο Σπίτι» και ποιος είναι ο στόχος του;
Με το πρόγραμμα «Μαζί και στο Σπίτι» θέλουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τόσο του ασθενή με καρκίνο όσο και της οικογένειάς του, με την ψυχοκοινωνική κάλυψη στο οικείο περιβάλλον τους. Αυτή η κατ’ οίκον υποστήριξη έρχεται πάντα σε συνέχεια της νοσοκομειακής περίθαλψης, βοηθώντας τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν όσο το δυνατόν καλύτερα τα συμπτώματα της νόσου.
Το συγκεκριμένο πρόγραμμα απευθύνεται τόσο στους ασθενείς με καρκίνο τελικού σταδίου όσο και σε ασθενείς που βρίσκονται σε φάση αποθεραπείας. Εξατομικεύουμε τις υπηρεσίες μας στις ανάγκες τους.
«Δυστυχώς, η θλιβερή πραγματικότητα για τον τόπο μας είναι ότι δεν έχουμε ένα σωστό Εθνικό Αρχείο Καρκίνου που να επιτρέπει σωστή αξιολόγηση των δράσεων».
Οι κοινωνικοί λειτουργοί ενημερώνουν την οικογένεια για τα δικαιώματα του ασθενούς, τις κοινωνικές παροχές και τα επιδόματα, όπως και για τις διαδικασίες που πρέπει να ακολουθήσουν. Επιπλέον, παρέχονται συνεδρίες με ψυχολόγο κατ’ οίκον, προκειμένου ο ασθενής να αποδεχθεί τη νέα πραγματικότητα, να ανακτήσει τις εσωτερικές του δυνάμεις και την αυτοπεποίθησή του.
Οι ίδιοι αλλά και οι συγγενείς τους μπορούν να ενταχθούν και στις συναντήσεις των ομάδων ψυχολογικής στήριξης που πραγματοποιούνται στους χώρους του συλλόγου μας.
Παρηγορητική θεραπεία ή ένας πιο ήπιος θάνατος. Πιστεύετε σε αυτήν;
Κανονικά η εθνική στρατηγική για τον καρκίνο πρέπει να βασίζεται σε τέσσερεις πυλώνες, την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, την έρευνα και την αποκατάσταση, και κύριοι στόχοι της πρέπει να είναι η μείωση των περιστατικών καρκίνου και της θνησιμότητας, καθώς και η βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών.
Δυστυχώς, η θλιβερή πραγματικότητα για τον τόπο μας είναι ότι δεν έχουμε ένα σωστό Εθνικό Αρχείο Καρκίνου που να επιτρέπει σωστή αξιολόγηση των δράσεων. Τα βασικά στοιχεία για την ολοκληρωμένη παρακολούθηση του προβλήματος του καρκίνου σε μια χώρα, απαραίτητα για την αξιολόγηση της παροχής υπηρεσιών και της αποτελεσματικότητας αυτής, είναι οι δείκτες συχνότητας της ασθένειας συγκριτικά με τους δείκτες θνησιμότητας, αλλά και τα μετρήσιμα χρόνια υγιούς ζωής.
Το κράτος γνωρίζει ότι στη χώρα έχουμε, για παράδειγμα, περίπου 500 νέα περιστατικά καρκίνου τον χρόνο και περίπου 70 θανάτους. Είναι δυνατό μόνο με τα στοιχεία αυτά να εκτιμηθεί πού οδηγούν αυτοί οι αριθμοί;
Ωστόσο, παραμένει άγνωστο πόσοι ασθενείς επιβιώνουν στα 5, στα 10 ή στα 15 χρόνια, πόσοι παρουσιάζουν υποτροπές, ποια πορεία έχει κάθε μορφή καρκίνου. Είναι επίσης άγνωστο αν αυτά που γίνονται από πλευράς χειρουργικών επεμβάσεων και θεραπείας έχουν το επιδιωκόμενο αποτέλεσμα.
Το ζήτημα είναι πως δεν μπορεί να υπάρξει αξιολόγηση-παρακολούθηση υπηρεσιών χωρίς στατιστικά δεδομένα. Αυτό ακριβώς που ονομάζεται ποιοτική αξιολόγηση υπηρεσιών.
Πώς όμως θα εφαρμοστεί μια εθνική στρατηγική για τον καρκίνο η οποία θα καλύπτει όλο το φάσμα, από την πρόληψη μέχρι την ανακουφιστική φροντίδα, όταν αγνοούμε ποιο είναι το πραγματικό μέγεθος του προβλήματος;
Μεμονωμένα θέματα υγείας, όπως η ηπατίτιδα C με καρκίνο του πνεύμονα και χρόνια μυελογενή λευχαιμία έχουν καταγραφεί. Αυτά είναι μπαλώματα, αν δεν υπάρξει αρχείο νεοπλασιών με σοβαρή καταγραφή και αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (LabHTA).
Η ανακουφιστική φροντίδα, που σήμερα εντάσσεται πλέον οργανικά στην ολοκληρωμένη ογκολογική περίθαλψη ήδη από τη διάγνωση, στη χώρα μας θεωρείται πολυτέλεια. Ασθενείς με απειλητική για τη ζωή τους διάγνωση, ασθενείς τελικού σταδίου στην πραγματικότητα, δεν έχουν καμία ψυχοκοινωνική υποστήριξη ή και απορρίπτονται από τα νοσοκομεία.
Ιδιαίτερα για τους ασθενείς τελικού σταδίου, τα νοσοκομεία, μη έχοντας τη δυνατότητα παροχής περαιτέρω ανακουφιστικής φροντίδας, υποχρεώνουν τους συγγενείς να παραλάβουν τον ασθενή και να συνεχίσουν στο σπίτι τη νοσηλεία του.
Αυτό δημιουργεί πολλά ψυχοκοινωνικά προβλήματα στους ασθενείς και στις οικογένειες, καθώς δεν υπάρχει η γνώση παροχής των αναγκαίων νοσηλευτικών υπηρεσιών στο σπίτι από τους οικείους, αλλά είναι και μια απίστευτα επώδυνη ψυχική διαδικασία. Είναι άμεση ανάγκη η δημιουργία δομών ανακουφιστικής φροντίδας το συντομότερο δυνατόν.
Αντί για αυτή τη συμπαράσταση, που θα τιμούσε τον άνθρωπο στις τελευταίες του στιγμές, αντί να βοηθήσουμε την οικογένεια στην αυτο-φροντίδα του ασθενή χωρίς να τον απομακρύνουμε από την εστία του, αντί να τους προετοιμάζουμε για να αποχαιρετίσουν τους ανθρώπους, που θα στοίχιζαν σαφώς λιγότερα χρήματα στο σύστημα, τι κάνουμε; Χρησιμοποιούμε τα πιο τελευταία (και φυσικά πανάκριβα) όπλα από τη φαρέτρα των φαρμακευτικών εταιρειών, σαν να προσπαθούμε το εξωφρενικό: να θεραπεύσουμε τη νόσο λίγες μέρες πριν από το τέλος.
Κάθε χρόνο το ΚΕΦΙ συμβάλλει σε πλήθος δράσεων με στόχο την ενημέρωση και τη στήριξη, πάνω από όλα, των καρκινοπαθών ασθενών και των οικογενειών τους. Θα θέλατε να μας αναφέρετε μερικές από αυτές;
Το ΚΕΦΙ προσφέρει συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και στα μέλη των οικογενειών τους με τη δημιουργία ομάδων συζήτησης και το μοίρασμα εμπειριών, ομαδικής ψυχολογικής υποστήριξης, ομάδων δημιουργικής απασχόλησης και με τη διοργάνωση ομιλιών, ημερίδων για πρόληψη και ενημέρωση σχετικά με τις επιστημονικές εξελίξεις για την αντιμετώπιση του καρκίνου από ειδικούς γιατρούς και εξειδικευμένους επιστήμονες, εκπαιδευτικών σεμιναρίων για εθελοντές προνοιακού και κοινωνικού έργου, αλλά και με καλλιτεχνικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις.
***
Με βάση το Καταστατικό του Συλλόγου ΚΕΦΙ (βάσει και της υπ. αριθμ. 6031/24-11-2004 απόφασης του Πρωτοδικείου Αθηνών και με καταχωρισμένο αύξοντα αριθμό 25561/2004), οι σκοποί του είναι:
- Η δυνατότητα συμμετοχής των ασθενών με καρκίνο για την ανάπτυξη πνεύματος αλληλοβοήθειας, αλληλοϋποστήριξης, συμπαράστασης και φροντίδας των ίδιων και των οικογενειών τους στην Αθήνα και την ευρύτερη περιοχή της Αττικής.
- Η ενίσχυση του κοινωνικού προσώπου των ασθενών με καρκίνο, η εξασφάλιση ποιότητας ζωής, με ανάπτυξη προγραμμάτων που αφορούν την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των μελών του.
- Η καταπολέμηση της οικονομικής και ψυχολογικής «μιζέριας» των ασθενών ως επιβαρυντικού παράγοντα της νόσου και η οικονομική ενίσχυση αυτών, με οποιονδήποτε τρόπο ήθελε κριθεί από το Δ.Σ.
- Η ευρύτερη και συστηματική παρέμβαση για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και η διαφώτιση και ενημέρωση του κοινού για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου.
- Η δημιουργία Κέντρου Πληροφοριών και Υποστήριξης με σκοπό την ενημέρωση και κατεύθυνση των ασθενών σχετικά με τα δικαιώματα που τους παρέχει η κείμενη νομοθεσία (Ν.2519/97 κ.ά.), καθώς και τις παροχές που δικαιούνται από τα ασφαλιστικά τους ταμεία.
Φιλοδοξία όλων των μελών του ΚΕΦΙ είναι ο σύλλογος να γίνει:
- Στήριγμα στις δύσκολες στιγμές της διάγνωσης, του χειρουργείου και των θεραπειών.
- Χώρος ανταλλαγής εμπειριών και συναισθημάτων με στόχο την αλληλοβοήθεια.
- Δύναμη διεκδίκησης των δικαιωμάτων όλων των καρκινοπαθών (υγειονομικών, κοινωνικών, εργασιακών).
- Αφορμή για να ανατραπεί η αμηχανία της κοινωνίας και ο φόβος που συνοδεύει τον καρκίνο.
Διαβάστε επίσης στην αθηΝΕΑ και στο μηνιαίο newsletter No Man’s Land – στο οποίο μπορείτε να κάνετε την εγγραφή σας εδώ:
Πίσω από το XXS και το XXL Υπάρχουν οι Άνθρωποι
