Είναι θέμα οπτικής: ή καθηλώνεσαι στο πρόβλημα ή αναζητάς τη λύση. Ό,τι και αν σου συμβεί. Όσο άσχημο κι αν είναι, διαλέγεις: ή το μπροστά ή το τέλμα. Έστω κι αν τίποτα δεν είναι ρόδινο ή το φως στην άκρη του τούνελ ίσα που αχνοφέγγει, συνεχίζεις τη ζωή σου «τρέχοντας» ακόμη και πάνω σε ρόδες αναπηρικού αμαξιδίου. Γιατί έχεις οδηγό και συμπαραστάτη το αγαπημένο σου μότο: προσαρμοστικότητα.
Η Τζένη Λειβαδάρου είναι μηχανικός καινοτομίας και ενεργειακής μετάβασης, μέλος του ΔΣ Ομίλου Ελλάκτωρ και της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας. Πάσχει από μια εξελισσόμενη ασθένεια, η οποία την υποχρεώνει να κινείται με αμαξίδιο. Δύσκολη ζωή; Μάλλον. Αλλά και πάλι… μ’ αυτό το αναπηρικό αμαξίδιο έφυγε για το εξωτερικό, πήρε δύο ακόμη πτυχία, ταξίδεψε στην Αυστραλία, στην Αμερική, συμμετείχε σε συνέδρια, στον ΟΗΕ και, πάνω απ’ όλα, έπαψε να φοβάται. Δύσκολη ζωή; Ίσως. Σίγουρα, όμως, θαρραλέα!
Η Τζένη Λειβαδάρου συμμετείχε στο πρώτο επεισόδιο του δεύτερου κύκλου της σειράς ντοκιμαντέρ «Επικίνδυνες», με τίτλο «Επικίνδυνη Αναπηρία», το oποίο παρουσίαζε η Στέλλα Κάσδαγλη (την παρουσίαση των επεισοδίων των «Επικίνδυνων» είχαν η CEΟ της αθηΝΕΑς, Μαριάννα Σκυλακάκη, η συνιδρύτρια της Woman Act, Μαρία Γιαννιού, και η Στέλλα Κάσδαγλη, συνιδρύτρια της Woman on Top).
Καταγράψαμε όσα είχε πει σε εκείνη τη συνέντευξη και τα φιλοξενούμε σε τούτο το κείμενο. Αν θέλετε να αντικρίζετε ανθρώπους με αναπηρία κοιτώντας τους στα μάτια κι όχι αφ’ υψηλού, συνεχίστε την ανάγνωση.
Προσαρμογή στις Καταστάσεις
Λοιπόν, υπάρχουν πατέντες στην αναπηρία. Εγώ τυχαίνει να μην έχω μόνο μία και μάλλον είμαι από τις σπάνιες περιπτώσεις. Συνήθως υπάρχει μια πατέντα για κάθε ανάπηρο που είναι πανάκεια. Εγώ τυχαίνει να έχω μια ασθένεια που είναι εξελισσόμενη. Αυτό σημαίνει ότι, κατά καιρούς, πρέπει να βρίσκω καινούργιες πατέντες. Πρέπει να προσαρμόζομαι ή, αν θέλετε, και να προβλέπω τι θα χρειαστώ σε 2-3 χρόνια και να προσαρμόζω τη ζωή μου και τις υποδομές μου γύρω από αυτή την πρόβλεψη. Η δική μου πατέντα είναι η προσαρμοστικότητα.
Έμαθα να προσαρμόζομαι και έμαθα να αναγνωρίζω την κατάσταση και να προχωράω και να προσπαθώ να βρω τη λύση της και τα εργαλεία της, έτσι ώστε να μπορώ να αντεπεξέλθω όταν βρεθώ σε εμπόδιο. Άρα, έμαθα να προδιαγράφω και να προετοιμάζω κάποιες καταστάσεις για να μη βρω εμπόδια μπροστά μου. Αυτό, ξέρετε, είναι μια μορφή ηγεσίας!
Αυτό σημαίνει ότι ένας άνθρωπος με αναπηρία μαθαίνει να προβλέπει, μαθαίνει να συντονίζει ομάδες ανθρώπων, η σύνθεση των οποίων μπορεί να αλλάζει, μαθαίνει να διαχειρίζεται ανθρώπους και να τους αναθέτει να κάνουν διαφορετικές δραστηριότητες, έτσι ώστε να συντονίζονται σε ένα κοινό σύνολο δραστηριοτήτων που εξυπηρετούν την αναπηρία, μαθαίνει να προετοιμάζει τη ζωή του και να προβλέπει το κόστος των υποδομών που θα χρειαστεί. Γιατί στην αναπηρία υπάρχει ένα κόστος που δεν καλύπτεται πάντα από τη δημόσια υγεία.
Μαθαίνει, επίσης, να διαχειρίζεται την ψυχολογία της αναπηρίας, η οποία μπορεί να αλλάζει μορφές. Άρα, αν το σκεφτείτε, ένας project μάνατζερ ή ένας διευθυντής σε μεγάλο όμιλο έχει τα ίδια χαρακτηριστικά με έναν ανάπηρο. Χρειάζεται τα ίδια skills και την ίδια νοοτροπία και στη διαχείριση ανθρώπων και στη διαχείριση budget.
Επομένως, για εμένα δεν υπάρχει μία πατέντα. Για εμένα υπάρχει προσαρμοστικότητα, υπάρχει πρόβλεψη για το τι θα έρθει αργότερα, υπάρχει ο κόσμος γύρω σου, οι άνθρωποί σου, οι οποίοι συντονίζονται μαζί σου, φτιάχνεις μια ομάδα και κάθε φορά που φτιάχνεις κάτι καινούργιο είναι μια νίκη όχι μόνο για σένα αλλά και για όλη την ομάδα. Οπότε η αναπηρία έχει πολύ να κάνει με την ηγεσία.
Υποεκπροσώπηση των Αναπήρων στην Κοινωνία
Οι άνθρωποι με αναπηρία παγκοσμίως αποτελούν το 10% ενός πληθυσμού. Και, ναι, υποεκπροσωπούνται οι άνθρωποι με αναπηρία στην κοινωνία. Αλλά νομίζω ότι κάθε αναπηρία είναι ξεχωριστή. Και ο βαθμός εκπροσώπησης έχει να κάνει με την προσωπική περίπτωση του καθενός. Άρα, δεν μπορεί να ομαδοποιηθεί η εκπροσώπηση γιατί, σε μεγάλο βαθμό, κάθε άτομο με αναπηρία έχει διαφορετικές ανάγκες.
Αν θέλουμε λοιπόν να μιλήσουμε για την αναπηρία και την εκπροσώπησή της, θα πρέπει να το δούμε προς δύο κατευθύνσεις. Η μία έχει σχέση με το εάν οι ανάπηροι εκπροσωπούνται στην κοινωνία. Η άλλη με το εάν οι διαφορετικές αναπηρίες εκπροσωπούνται μέσα στην αναπηρία. Δηλαδή, ναι μεν οι ανάπηροι αποτελούν ένα συγκεκριμένο ποσοστό, αλλά κάθε ανάπηρος, επειδή έχει μια δική του, εξατομικευμένη ανάγκη, δεν είναι σίγουρο ότι εκπροσωπείται μέσα από κάθε αναπηρικό κίνημα.
Στο πρώτο πλαίσιο, του κατά πόσο η αναπηρία εκπροσωπείται μέσα σε μια κοινωνία, θέλω να σας πω ένα παράδειγμα. Κάποια στιγμή ήμουν στην Αμερική, σε ένα συνέδριο Φυσικής λόγω του διδακτορικού μου. Υπήρχαν 3.000 σύνεδροι. Από αυτούς, γύρω στο 10% ήταν γυναίκες. Και κάποιοι ήταν από άλλες φυλές. Υπήρχε μόνο ένας άνθρωπος με αναπηρία σε αμαξίδιο: εγώ.
Άρα, όταν μιλάμε για αναπηρία και για εκπροσώπηση υπάρχουν στιγμές που δεν νιώθεις ότι αποτελείς κομμάτι μιας μικρής ομάδας, νιώθεις ότι αποτελείς την απόλυτη μονάδα, η οποία πρέπει να ξεκινήσει από το μηδέν και ενδεχομένως να εξηγεί ή να εισάγει κάποια νέα πράγματα σε ένα φυσικό περιβάλλον, σε μια κοινωνική ομάδα. Άρα, δεν θεωρώ ότι είναι θέμα υποεκπροσώπησης.
Οι Δυνατότητες της Τεχνολογίας
Τα ψηφιακά εργαλεία έχουν δώσει μεγάλο εύρος δυνατοτήτων στους ανθρώπους με αναπηρία. Ουσιαστικά, μπορούμε να επικοινωνούμε μέσα από μηχανές Braille, που είναι το σύστημα ανάγνωσης για ανθρώπους που έχουν προβλήματα όρασης, να «γράφουμε» με συστήματα με τα οποία κάποιος πληκτρολογεί στον υπολογιστή χωρίς να χρειάζεται πληκτρολόγιο ή μέσω φωνητικών εντολών. Άρα, ένα κομμάτι είναι τα εργαλεία που χρησιμοποιούμε στον ψηφιακό κόσμο προκειμένου να επικοινωνήσουμε και να γίνουμε παραγωγικοί.
Ένα δεύτερο κομμάτι είναι ο τρόπος με τον οποίο ο ψηφιακός κόσμος αναπτύσσεται. Το διαπιστώσαμε με την πανδημία. Πάρα πολλά εργαλεία, πάρα πολλές πλατφόρμες επικοινωνίας χρησιμοποιήθηκαν όχι μόνο για λόγους κοινωνικούς αλλά και εργασιακούς. Με αυτόν τον τρόπο, άνθρωποι που δεν μπορούσαν να βρίσκονται σε πολλά μέρη την ίδια μέρα, που δεν μπορούσαν να εκτεθούν σε πολύ κόσμο με τη φυσική τους παρουσία, βρέθηκαν στο επίκεντρο των εξελίξεων συμμετέχοντας σε τηλεδιασκέψεις, σε συνέδρια, σε εκπαιδεύσεις.
Άρα, οι άνθρωποι που δεν μπορούσαν να μετακινηθούν εύκολα ανέπτυξαν δεξιότητες, εκπαιδεύτηκαν, απέκτησαν καινούργιες δυνατότητες για εργασιακές προοπτικές, έκαναν αιτήσεις, βρήκαν καινούργιες δουλειές και μεγάλωσαν τον κοινωνικό και επαγγελματικό κύκλο τους.
Ένα άλλο ζήτημα που επίσης υπάρχει στον ψηφιακό κόσμο είναι ότι ξαφνικά, από το πουθενά, δημιουργείται μια παγκόσμια βάση δεδομένων προσβασιμότητας. Υπάρχουν άνθρωποι από όλο τον κόσμο οι οποίοι μπαίνουν στα κοινωνικά δίκτυα και καταθέτουν την άποψή τους για ένα προσβάσιμο προορισμό ταξιδιού, για ένα καινούργιο εργαλείο ή ένα καινούργιο αμαξίδιο, το οποίο είναι πιο λειτουργικό από τα άλλα. Ξαφνικά λοιπόν, έχει γεμίσει ο κόσμος μας με λύσεις προσβασιμότητας οι οποίες δεν θα μαθαίνονταν παλιότερα.
Επίσης, οι νέες τεχνολογίες επαυξημένης πραγματικότητας… Υπάρχουν άνθρωποι οι οποίοι, καθώς δεν μπορούν να βγουν εύκολα στον φυσικό κόσμο, δυσκολεύονται πάρα πολύ να έχουν νέες εμπειρίες. Μέσα από την τεχνολογία επαυξημένης πραγματικότητας μπορούν να πάνε μια βόλτα, μπορούν να συναντηθούν με έναν φίλο τους, που δεν θα μπορούσαν πριν. H μια πλευρά μπορεί να λέει ότι η κοινωνία μας δεν πρέπει να κλειστεί πίσω από μια οθόνη και ότι η φυσική επαφή είναι πάρα πολύ σημαντική.
Συμφωνώ απόλυτα, υπάρχουν πάρα πολλά αρνητικά στοιχεία στις ψηφιακές τεχνολογίες και είναι και επικίνδυνες… Συμφωνώ. Αλλά, από την άλλη, υπάρχουν άνθρωποι που δεν μπορούν να εκτεθούν στον φυσικό κόσμο. Για αυτούς τους ανθρώπους τα ψηφιακά εργαλεία, η επαυξημένη πραγματικότητα, οι ψηφιακές τεχνολογίες που έρχονται, τους ανοίγουν μεγάλο εύρος εμπειριών και ζωής, που δεν θα τις είχαν με διαφορετικό τρόπο.
Μια Προσβάσιμη Πόλη
Υπάρχουν συγκεκριμένες τάσεις και κατευθύνσεις για το πώς κάνεις μια πόλη ασφαλή. Στα μέσα του προηγούμενου αιώνα η Jane Jacobs στη Νέα Υόρκη –όταν η Νέα Υόρκη ήταν πολύ επικίνδυνη–, διατύπωσε ουσιαστικά μια θεωρία που λέγεται «eyes on the street». Θέλεις λοιπόν να κάνεις μια πόλη ασφαλή; Βάζεις πολλά μάτια στον δρόμο. Βάζεις πολλές δραστηριότητες σε 24ωρη βάση, έτσι ώστε να μπορούν οι άνθρωποι να κινούνται συνεχώς και να μην υπάρχουν σκοτεινές γωνίες.
Πώς μπορεί να γίνει αυτό; Πώς μπορεί να γίνει μια πόλη προσβάσιμη και ασφαλής για τους ανάπηρους; Μπορείς να δημιουργήσεις σε επίπεδο δήμου πόλους έλξης. Δηλαδή, θα πρέπει το ταχυδρομείο, με μια δημόσια υπηρεσία, με το νηπιαγωγείο, με το γηροκομείο, να βρίσκονται όλα σε έναν προσβάσιμο κύκλο στο κέντρο της πόλης, έτσι ώστε ένας άνθρωπος με αναπηρία να μπορεί να τα προσεγγίσει είτε με τα μέσα μαζικής μεταφοράς, εφόσον και αυτά είναι προσβάσιμα (!), είτε με το δικό του όχημα.
Η δημιουργία πόλων προσβασιμότητας με καλές συγκοινωνίες, με χώρους στάθμευσης, με προσβάσιμες υποδομές και με ενσωμάτωση διαφορετικών λειτουργιών είναι το άλφα και το ωμέγα για να γίνουν οι πόλεις ασφαλείς και προσπελάσιμες για όλους τους ανθρώπους. Γιατί ξέρετε, δεν είναι μόνο οι άνθρωποι με αναπηρία που τις χρειάζονται. Τις υποδομές προσβασιμότητας χρησιμοποιούν και γυναίκες που έχουν ένα παιδί στο χέρι και ένα παιδί σε καρότσι. Μπορεί να τις χρησιμοποιήσει ένας άνθρωπος που χρειάζεται να κινηθεί με πατερίτσες για κάποιο διάστημα, ή ένας ηλικιωμένος, o οποίος μπορεί να μη βλέπει καλά, να μην ακούει καλά, να μην μπορεί να περπατήσει μεγάλες αποστάσεις. Άρα, οι υποδομές της αναπηρίας αφορούν μεγαλύτερο κομμάτι του πληθυσμού.
Η Λύτρωση του Νερού
Η αλήθεια είναι ότι, λόγω της άνωσης, στο νερό νιώθεις περισσότερο ελεύθερος. Έχεις μεγαλύτερη ευρύτητα κινήσεων. Νομίζω ότι όλος ο κόσμος που αντιμετωπίζει μια κινητική αναπηρία απολαμβάνει το νερό. Θα σας φανεί αστείο, αλλά εγώ έχω κι έναν δεύτερο λόγο για τον οποίο το απολαμβάνω. Τυχαίνει το διδακτορικό μου να είναι στην υδροδυναμική και, ενώ πριν διασκέδαζα μέσα στο νερό όπως όλοι, από τότε που κατάλαβα τα φυσικά του φαινόμενα αρχίζω και να τα παρατηρώ και να τα νιώθω γύρω μου, οπότε είναι διπλή η χαρά μου κάθε φορά που βρίσκομαι μέσα σε αυτό. Γιατί, από τη μια μπορώ να κινηθώ και να κάνω και την άσκησή μου πιο εύκολα, αλλά από την άλλη έχει και έναν ρόλο… επιστημονικό για μένα όλη αυτή η κίνηση.
Το Κόστος της Αναπηρίας
Το κόστος της αναπηρίας δεν είναι μόνο οικονομικό. Χρειάζονται άνθρωποι γύρω σου. Άρα, αυτοί οι άνθρωποι αφιερώνουν χρόνο σε σένα. Άρα, από κάπου αλλού χάνεται αυτός ο χρόνος. Είτε από τη δουλειά τους είτε από οπουδήποτε αλλού. Δηλαδή, εάν η οικογένεια είναι εκείνη που συντηρεί το ανάπηρο άτομο, τότε κάποιος από την οικογένεια δεν πρέπει να δουλεύει. Άρα, ένας μισθός δεν μπαίνει στο σπίτι. Ακόμη, εάν το χρειάζεται ένας άνθρωπος με αναπηρία, θα πρέπει να είναι κοντά του ένας φίλος ή ένας συνοδός. Ο συνοδός πληρώνεται. Ο φίλος θα πάρει άδεια από τη δουλειά του για να είναι με εσένα. Άρα, υπάρχει κόστος κάθε φορά που ένας ανάπηρος χρειάζεται βοήθεια. Αυτό το κόστος δεν καλύπτεται πάντα από το σύστημα υγείας. Η προγιαγιά μου έλεγε στη γιαγιά μου –η οποία με τη σειρά της μου το μετέφερε– ότι η ασθένεια κοστίζει. Χρειάζονται χέρια και χρήματα για να υποστηριχθεί ο άνθρωπος που ασθενεί.
Υπάρχουν άνθρωποι που δεν μπορούν να παρέχουν στον εαυτό τους την ομάδα που χρειάζεται ώστε να κάνουν πράγματα. Γι’ αυτό βλέπουμε και ανθρώπους απομονωμένους, ανθρώπους που δεν έχουν πάρει την κατάλληλη εκπαίδευση, ανθρώπους που δεν έχουν εργαστεί. Γιατί δεν μπόρεσαν να βρουν την ομάδα που χρειάζονται. Και, ξέρετε, το ένα φέρνει το άλλο. Αν δεν μπορέσεις να εργαστείς, δεν θα μπορέσεις ποτέ να πάρεις τα χρήματα που θα σου προσφέρουν την ευελιξία να φτιάξεις την ομάδα σου και στη συνέχεια να φτιάξεις τις υποδομές γύρω σου έτσι ώστε να μπορείς να κάνεις περισσότερα.
Το Κέρδος από την Αναπηρία μου
Έχω κερδίσει πάρα πολλά πράγματα με την αναπηρία μου, έχει πάρα πολλά οφέλη, τα οποία δεν έβλεπα πριν τη γνωρίσω καλά. Εγώ έχω μια εξελισσόμενη αναπηρία, ήξερα ότι κάτι με περιμένει χωρίς να ξέρω τι ακριβώς. Και προφανώς, όταν δεν ξέρεις τι θα συμβεί στη ζωή σου, έχεις έναν φόβο. Από τη στιγμή που ήρθε το αμαξίδιο στη ζωή μου, δεν είχα πια φόβο. Δεν ξέρω πώς έγινε αυτή η στροφή, αλλά σταμάτησα να φοβάμαι. Άρχισα λοιπόν να εκτίθεμαι σε περισσότερα πράγματα απ’ ό,τι πριν, άρχισα να δοκιμάζομαι σε καινούργιες καταστάσεις και, κυρίως επαγγελματικά, να προσπαθώ να εξελιχθώ. Και χάρη σε αυτό και χάρη και στην προσαρμοστικότητα που σας είπα πριν.
Έτσι λοιπόν αποφάσισα, όταν προέκυψε το αμαξίδιο, να φύγω, να πάω στο εξωτερικό. Σπούδασα περισσότερο, έκανα δύο παραπάνω πτυχία, έχω 4 στο σύνολο αυτή τη στιγμή, εκ των οποίων το τελευταίο ήταν το διδακτορικό στην υδροδυναμική και στις πατέντες για πράσινες τεχνολογίες. Ταξίδεψα πάρα πολύ χάρη σε αυτό το διδακτορικό. Έκανα πειράματα που δεν μπορούσα να φανταστώ ποτέ. Έκανα ακόμα και πυρηνική φυσική στον αντιδραστήρα της Αυστραλίας.
Ταξίδεψα πάρα πολλές φορές στην Αμερική για συνέδρια. Δούλεψα στον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών, στη Γενική Γραμματεία στη Νέα Υόρκη. Από τη στιγμή που το αμαξίδιο μου έδωσε την ασφάλεια της κίνησης, γιατί σε μια εξελισσόμενη ασθένεια η ασφάλεια του να μπορείς να κινηθείς δεν είναι δεδομένη. Από τη στιγμή, λοιπόν, που μου έδωσε ασφάλεια σταμάτησα να φοβάμαι, και άρχισα να προσπαθώ περισσότερο. Και έτσι ταξίδεψα πολύ, δούλεψα περισσότερο, έμαθα καινούργια πράγματα και…
- Η συνέντευξη της Τζένης Λειβαδάρου έγινε από την Κατερίνα Κανέλλη στο πλαίσιο της σειράς ντοκιμαντέρ «Επικίνδυνες». Μπορείτε να δείτε όλα τα επεισόδια στο Ertflix.
Διαβάστε επίσης στην αθηΝΕΑ και στο μηνιαίο newsletter No Man’s Land – στο οποίο μπορείτε να κάνετε την εγγραφή σας εδώ:
«Επικίνδυνες»: Ο Φεμινισμός στα Καλύτερά του
«Επικίνδυνη Φροντίδα» | Το 9ο Επεισόδιο της Σειράς «Επικίνδυνες»
«Επικίνδυνη Ομογονεϊκότητα» | Το 10ο Επεισόδιο της Σειράς «Επικίνδυνες»
