Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τη σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται, σε πολλές χώρες του κόσμου, δράση φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτίρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα στα χρώματα των συλλόγων νευροϊνωμάτωσης σε όλο τον κόσμο, το μπλε και το πράσινο.
Ο Σύλλογός Ασθενών «Ζωή με NF» προγραμματίζει δράσεις φωταγώγησης στα χρώματα της NF –το μπλε και το πράσινο– και ενημέρωσης σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας, όπως στην Αθήνα, στον Πειραιά, στη Θεσσαλονίκη, στην Πάτρα, στα Τρίκαλα, στα Χανιά και στο Ηράκλειο Κρήτης.
Στην Αθήνα θα φωταγωγηθεί στη δύση του ηλίου το σιντριβάνι στην Πλατεία Κοτζιά, στον Πειραιά το Πέτρινο Ρολόι στο Πασαλιμάνι, στη Θεσσαλονίκη το γλυπτό του Γ. Ζογγολόπουλου «Ομπρέλες», στα Τρίκαλα το γλυπτό «Ομπρέλα», στην Πάτρα ο Κυματοθραύστης Πατρών, στα Χανιά ο Φάρος στο Ενετικό Λιμάνι και στο Ηράκλειο το Ενετικό Κτίριο Λότζιας.
Ακόμα, την Τετάρτη 17 Μαΐου ο σύλλογος συμμετέχει στη δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για αυτή τη νόσο, που θεωρείται η συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα. Στόχος είναι η διάδοση του μηνύματος πως η νευροϊνωμάτωση είναι ένα κληρονομικό και σπάνιο νόσημα και όχι μεταδοτικό, με κεντρικό μήνυμα «Νευροϊνωμάτωση: Ενημερώσου-Ευαισθητοποιήσου».
Ο σύλλογος μεριμνά για τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών με NF (NF-1, NF-2 και Σβαννωμάτωση) καθημερινά και αγωνίζεται για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των πασχόντων από τη σπάνια αυτή γενετική διαταραχή.
Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση
Η ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων και η Α′ Παιδιατρική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» σας προσκαλεί στην «Ημερίδα Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση».
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο «Χωρέμειο» Αμφιθέατρο, την Τετάρτη 17.5.2023 και ώρα 14:00-17:00 διά ζώσης, ενώ θα υπάρχει και η δυνατότητα διαδικτυακής συμμετοχής στο Ζοομ πατώντας εδώ (Meeting ID: 406 167 7869 Passcode: 5quATs). Σκοπός της ημερίδας είναι η ενημέρωση ασθενών και επαγγελματιών υγείας σχετικά με την ανάγκη πολυεπιστημονικής προσέγγισης και τις νεότερες εξελίξεις της νόσου σε εθνικό και διεθνές επίπεδο, επιδιώκοντας την έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση σχετικά με τη νευροϊνωμάτωση.
Η ημερίδα πραγματοποιείται ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση, μιας σπάνιας γενετικής διαταραχής που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων και έχει πολλαπλές νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ορθοπεδικές και δερματικές εκδηλώσεις, αλλά και προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.
Στο πλαίσιο του εορτασμού, το Διατομεακό Ιατρείο Νευροδερματικών Νοσημάτων, ως ελάχιστη προσφορά, αφιερώνει την ημερίδα στους πάσχοντες με NF, κυρίως στα παιδιά, αλλά και στον Σύλλογο Ασθενών «Ζωή με NF» για τη διαρκή στήριξη και άψογη συνεργασία.
Η εκδήλωση απευθύνεται σε πάσχοντες και γονείς πασχόντων με NF, φοιτητές και επαγγελματίες υγείας και δημοσιογράφους υγείας, με σκοπό να διαδώσουμε όλοι το μήνυμα: «Νευροϊνωμάτωση, εγώ μπορώ να το πω, εσύ μπορείς; Είναι δύσκολο να το πεις, αλλά ακόμη δυσκολότερο να ζεις με αυτό. Είμαστε όλοι μαζί σας».
Διαβάστε επίσης στην αθηΝΕΑ:
Ο «Νονός» της Τεχνητής Νοημοσύνης Geoffrey Hinton Ανησυχεί (Μαζί του κι Εμείς)
Μπορούμε να Εκπαιδεύσουμε τον Εγκέφαλό μας;
