«Ο αυτισμός δεν είναι αρρώστια. Δεν κολλάει όπως η ιλαρά. Αν δεις με τους φίλους σου ένα αυτιστικό παιδί, εξήγησέ τους γιατί συμπεριφέρεται διαφορετικά. Μην το κρίνετε, ούτε να το κοροϊδέψετε. Γιατί τώρα ξέρετε “Τι Έχει ο Γιάννης”».*
Την Άδα Σταματάτου δεν τη γνωρίζω. Για την Άδα έχουν γράψει πολλοί, πάντα με απεριόριστο θαυμασμό. Η Άδα είναι η μαμά του Γιάννη. Αλλά είναι και πολλά άλλα που πιθανόν να αποκαλύφθηκαν επειδή ακριβώς είναι η μαμά του Γιάννη.
Είναι μια γυναίκα δυναμική, παθιασμένη, χειμαρρώδης. Είναι μια γυναίκα που διεκδικεί έναν ιερό σκοπό. Είναι μια γυναίκα που έχει δίκιο. Σε μια χώρα που δεν έχει ωριμάσει ακόμη. Και γι’ αυτό σε αναγκάζει να παλεύεις καθημερινά για να δικαιωθείς.
Η Άδα μιλάει, αλλά δεν ακούγεται. Γιατί σε αυτά που δεν μας αρέσουν έχουμε μάθει να κλείνουμε τα αυτιά μας. Και τι κάνουμε όταν δεν μας ακούνε; Γράφουμε. Και η Άδα γράφει.
Τουλάχιστον όμως, ακούγεται σε αυτούς που περπατάνε στον ίδιο, δύσβατο δρόμο. Στους γονείς ΑΜΕΑ. Η Άδα είναι μητέρα ΑΜΕΑ. Του Γιάννη, ενός 25χρονου με βαρύ αυτισμό. Η Άδα έχει και μια κόρη, μικρότερη από τον Γιάννη, φοιτήτρια στο εξωτερικό.
Όμως μένει μόνη της με τον Γιάννη και τη γάτα τους. Και εκτός από μαμά του, είναι ο φροντιστής του σε 24ωρη βάση και φύλακας άγγελός του.
Κάποιοι ίσως να μην μπορούν να φανταστούν τι σημαίνει να μεγαλώνει μια μητέρα το αυτιστικό παιδί της μόνη της σε ένα σπίτι 60 τετραγωνικών.
Ο άνθρωπος που τον βοήθησε να κολυμπάει «κάθε μέρα δέκα φορές πάνω κάτω στην πισίνα, δηλαδή να κολυμπάει 500 μέτρα. Ο Γιάννης κάνει μακροβούτια και ακουμπάει στον πάτο», όπως γράφει και στο δεύτερο βιβλίο της που κυκλοφόρησε πρόσφατα από τις εκδόσεις Μεταίχμιο με τίτλο «Τι Έχει ο Γιάννης; Μιλώντας στα Παιδιά για τον Αυτισμό» και εκπληκτική εικονογράφηση από την Αγγελική Ρελάκη.
Το πρώτο βιβλίο της Άδας («Μεγαλώνοντας Ένα Αυτιστικό Παιδί», από τις εκδόσεις Memento) βασίστηκε στη σελίδα της στο Facebook («Η Ζωή μου με τον Γιάννη»), που έχει περισσότερους από 130.000 ακόλουθους. Κάποιοι ίσως να μην μπορούν να φανταστούν τι σημαίνει να μεγαλώνει μια μητέρα το αυτιστικό παιδί της μόνη της σε ένα σπίτι 60 τετραγωνικών.
«Δεν τολμάω να κατεβάσω τα καλοκαιρινά από το πατάρι γιατί φοβάμαι μην πέσω από τη σκάλα επειδή ο Γιάννης δεν θα μπορέσει να φωνάξει βοήθεια», μου λέει. Μελό; Όχι. Ρεαλιστικό.
Μα τι επιδιώκει τελικά η Άδα και γιατί, όπως κάποιοι την κατηγόρησαν, «χρησιμοποίησε» το παιδί της φτιάχνοντας αυτή τη σελίδα στο Facebook δημοσιοποιώντας τον αγώνα της;
Σίγουρα ισότιμη αντιμετώπιση, όχι οίκτο, και τη δημιουργία μιας στέγης γι’ αυτούς τους ανθρώπους, γιατί, όπως η ίδια τονίζει, «αυτό δεν είναι ιδρυματοποίηση, κακώς θεωρείται έτσι. Ιδρυματοποίηση είναι να έχεις κλεισμένο μέσα σε ένα σπίτι έναν αυτιστικό άνθρωπο και να βλέπει μόνο τη μαμά του. Στη στέγη γίνεται αποϊδρυματοποίηση, γιατί εκεί θα συναναστρέφεται και άλλους ανθρώπους». Κι αν θέλετε τη γνώμη μου, μόνο λογικό μου ακούγεται.
Είναι ωραία η κουβέντα μαζί της, γιατί ο λόγος της ρέει. Στο τέλος της συζήτησης σου γεννάται μια απορία: γιατί να μη γίνονται πραγματικότητα τα αυτονόητα; Τι χρειάζεται δηλαδή; Μήπως θεωρούμε ότι ο αυτισμός δεν μας αφορά; Μήπως κουβαλάμε ακόμη κατάλοιπα από στερεότυπα και ταμπού; Ρητορικές είναι οι ερωτήσεις μου. Αλλά οι ακόλουθες είναι επί της ουσίας.
Πώς είναι η εικόνα στην Ελλάδα ως προς τη βοήθεια που παρέχει το κράτος στα αυτιστικά παιδιά και στις οικογένειές τους; Έχεις εικόνα από άλλες χώρες, τι συμβαίνει εκεί;
Το αυτιστικό φάσμα είναι μεγάλο. Υπάρχουν οικογένειες των οποίων τα παιδιά έχουν πάρει γνωμάτευση από το ΚΕΔΑΣΥ [σ.σ. Κέντρο Διεπιστημονικής Αξιολόγησης και Συμβουλευτικής Υποστήριξης] για να μπορούν να παρακολουθήσουν γενικό σχολείο.
Κάποια παιδιά, δηλαδή, μπορούν να παρακολουθήσουν το γενικό δημοτικό με παράλληλη στήριξη. Αυτές οι οικογένειες όμως αντιμετωπίζουν τεράστιο πρόβλημα γιατί η δασκάλα της παράλληλης στήριξης μπορεί να παρουσιαστεί στο σχολείο τον Δεκέμβριο ή να τη μοιράζονται τέσσερα παιδιά.
Στην Ελλάδα μάλιστα, πολλές φορές η δασκάλα της ειδικής αγωγής μπορεί να μοιράζεται σε διαφορετικά σχολεία. Αυτά είναι απίστευτα κενά που τα επωμίζονται οι γονείς, οι οποίοι αναγκάζονται να βάζουν ιδιώτη για παράλληλη στήριξη.
Η ειδική αγωγή θα έπρεπε να είναι προτεραιότητα, αλλά δεν είναι καν στο προσκήνιο.
Πολλές φορές βρίσκουν απέναντί τους δασκάλους και διευθυντές. Οι πιο βαριές περιπτώσεις αυτισμού πρέπει να πάνε σε ειδικό σχολείο. Αλλά και εκεί υπάρχουν πολλά κενά. Πάλι μπορεί να φτάσει Δεκέμβριος για να εμφανιστεί ο δάσκαλος ειδικής αγωγής.
Οπότε, μέχρι τότε, τα παιδιά πηγαίνουν ουσιαστικά για φύλαξη, που αυτό σημαίνει ότι για 40 παιδιά μπορεί να αντιστοιχούν δύο άνθρωποι. Ιδανικά θα ήθελα μέχρι τέλος Ιουνίου οι δάσκαλοι ειδικής αγωγής να ξέρουν πού θα πάνε. Η ειδική αγωγή θα έπρεπε να είναι προτεραιότητα, αλλά δεν είναι καν στο προσκήνιο.
Στις άλλες χώρες, το μόνο σίγουρο είναι ότι υπάρχει μεγαλύτερη εκπαίδευση για τα προβλήματα αυτά. Στη Γερμανία, την Ελβετία, τη Σουηδία, τα παιδιά πάνε σε κανονική τάξη με παράλληλη στήριξη. Στην Αγγλία, τα βαριά αυτιστικά παιδιά πάνε σε ειδικά σχολεία πληρωμένα από το κράτος. Και με εγγύηση.
Ο Γιάννης πήγαινε σε ιδιωτικό που μπορεί όμως κάποια στιγμή να έκλεινε, οπότε δεν ήξερα για πόσο θα πάει, μέχρι πότε – και μετά πού; Επίσης, οι συμβάσεις με τα σχολικά που είναι των δήμων υπογράφονται Ιανουάριο. Δεν το θέτουν σε προτεραιότητα, γιατί νομίζουν ότι δεν είναι πολλά τα παιδιά αυτά.
Εγώ προσπαθώ να βρω για τον Γιάννη μια Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για αυτιστικούς. Και υπάρχει το κτίριο, είναι άδειο από το 2021, αλλά υπάρχει γραφειοκρατία. Τα ΑΜΕΑ δεν είναι προτεραιότητα.
Γίνεται μεγάλη κινητοποίηση για αποϊδρυματοποίηση, που είναι απαραίτητη σε κάποιες περιπτώσεις. Όμως στις περιπτώσεις που κάποιοι άνθρωποι χρειάζονται 24ωρη φροντίδα για όλη τους τη ζωή δεν είναι ιδρυματοποίηση, αλλά αγώνας των γονέων. Πρέπει να πηγαίνουν σε Στέγη. Στην Ελλάδα υπάρχει το μοντέλο ότι οι άνθρωποι αυτοί κληρονομούνται από την οικογένειά τους.
Τα αδέλφια αυτών των ανθρώπων δεν πρέπει να επωμίζονται αυτό το βάρος. Δεν είναι το σωστό. Όλα αυτά τα σκάνδαλα που ακούμε για οικοτροφεία είναι επειδή δεν υπάρχει έλεγχος. Γιατί δεν υπήρξε ποτέ επιτροπή ελέγχου. Από τη στιγμή που υπάρχουν δομές με κρατική ή ευρωπαϊκή χρηματοδότηση και δεν ελέγχονται αυτές οι δομές είναι λογικό να υπάρχουν σκάνδαλα.
Υπάρχει κάτι όλα αυτά τα χρόνια που αγωνίζεσαι το οποίο θεωρείς ότι θα μπορούσες να έχεις κάνει και δεν έχεις κάνει;
Όχι. Αγωνίζομαι για τον αυτισμό μέσω του ερασιτεχνικού αθλητισμού, επειδή ο αθλητισμός μιλάει σε όλες τις ηλικίες. Είτε ο επαγγελματικός είτε ο ερασιτεχνικός.
Στο εξωτερικό, ο κόσμος τρέχει για έναν σκοπό. Δυστυχώς, στην Ελλάδα λαμβάνω μηνύματα που μου λένε “και τι έγινε αν βάλω ένα μπλουζάκι και τρέξω;”. Έγινε, θα το κάνεις καταρχήν για τον εαυτό σου. Θα σηκωθείς από τον καναπέ. Θα δείξεις ότι ενδιαφέρεσαι.
Το πιθανότερο είναι ότι δεν θα αλλάξει κάτι. Κι όταν τρέχεις για τον καρκίνο δεν σημαίνει ότι θα νικήσεις τη νόσο. Εγώ προσπαθώ μέσω της αστικής μη κερδοσκοπικής εταιρείας Race For Autism Gr. –την οποία έχω ιδρύσει και είμαι πρόεδρός της– και μέσω του αθλητισμού να μπορέσω να εντάξω τους ανθρώπους με νευροδιαφορετικότητα στα αθλητικά δρώμενα της χώρας.
Θέλουμε ισότιμη, όχι δωρεάν συμμετοχή. Θέλω σε ένα γήπεδο ένας άνθρωπος με νευροδιαφορετικότητα να μπορεί να μπαίνει και να βγαίνει εύκολα. Να υπάρχει αναγνώριση παντού, στα πλοία, στα αεροδρόμια, παντού. Θα έπρεπε οι άνθρωποι αυτοί να έχουν προτεραιότητα.
Αν για παράδειγμα βγάλω ένα εισιτήριο για έναν ΑΜΕΑ, πρέπει να είναι καταγεγραμμένο ότι ο επιβάτης αυτός είναι ΑΜΕΑ γιατί, αν γίνει ένα δυστύχημα, όπως τώρα στα Τέμπη, ο άνθρωπος αυτός δεν θα μπορεί να συνεργαστεί με τον διασώστη, άρα ο διασώστης πρέπει να γνωρίζει σε ποια θέση κάθεται ένας ΑΜΕΑ για να τον προσεγγίσει.
Η αναπηρία δεν είναι τραγωδία, είναι μια κατάσταση. Γίνεται τραγωδία, γιατί οι αρχές την κάνουν έτσι.
Κάνουν ότι δεν υπάρχουν αυτοί οι άνθρωποι. Ζητάμε ισότιμη αναγνώριση, ισότιμη συμμετοχή. Οι ΑΜΕΑ είναι πια έξω, έχουν φτάσει να είναι παραολυμπιονίκες, τυφλά άτομα τρέχουν γρηγορότερα από οποιονδήποτε, παντρεύονται, κάνουν παιδιά. Δεν είναι πια παραγκωνισμένοι αυτοί οι άνθρωποι. Η αναπηρία δεν είναι τραγωδία, είναι μια κατάσταση. Γίνεται τραγωδία, γιατί οι αρχές την κάνουν έτσι.
Έχεις δει αποτελέσματα χάρη στον ακτιβισμό σου; Δηλαδή, έχει αλλάξει κάτι σε αυτά που διεκδικούσες;
Ναι, βέβαια. Έχουν αλλάξει. Οι άνθρωποι με νευροδιαφορετικότητα έχουν αρχίσει να λαμβάνουν μέρος στον αθλητισμό. Έτσι βρίσκουν διέξοδο, γιατί ο αθλητισμός σώζει. Είναι ο μικρός Παράδεισος που δίνει λύση στο να ενταχθεί αυτός ο άνθρωπος στο κοινωνικό σύνολο.
Εγώ τρέχω πάντα με την MDA HELLAS [σ.σ. φιλανθρωπικό σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις). Πάντα τρέχω στον Μαραθώνιο και στον Ημιμαραθώνιο της Αθήνας.
Στους γονείς που έχουν αυτιστικό παιδί τι θα συμβούλευες να κάνουν;
Να σταματήσουν να κοιτάνε στο Facebook και να πάνε σε παιδοψυχίατρο, παιδονευρολόγο και παιδίατρο-αναπτυξιολόγο για συμβουλές. Αυτές είναι οι επιστήμες που θα βοηθήσουν. Μόνο με επιστημονική προσέγγιση μπορείς να βοηθηθείς.
Επίσης, όταν κάποιος τους συμβουλεύει για μια θεραπευτική προσέγγιση πρέπει να γνωρίζουν ότι στον αυτισμό δεν είναι όλα για όλους. Να το δοκιμάσουν, αλλά αν δεν δουν αποτελέσματα, να προχωρήσουν σε άλλη προσέγγιση. Τα αυτιστικά παιδιά δεν είναι όλα ίδια, έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά.
Γι’ αυτό η θεραπευτική προσέγγιση δεν μπορεί να είναι ίδια. Μικρούς στόχους μπορείς να θέτεις. Για παράδειγμα, να μάθει το παιδί μέχρι τα Χριστούγεννα να ντύνεται μόνο του.
Η κοινωνία κουβαλάει ακόμη ταμπού. Δεν υπάρχει καημένο παιδάκι ή μανούλα. Αυτά είναι υποκοριστικά οίκτου. Δεν είναι κάτι για λύπηση, είναι απλώς μια κατάσταση.
Πόσο εξοικειωμένη είναι η κοινωνία με τους αυτιστικούς ανθρώπους; Υπάρχουν ταμπού, ταμπέλες;
Ο κόσμος δεν είναι εξοικειωμένος. Γι’ αυτό αναγκάστηκα να βγάλω το παιδί στο Facebook. Γι’ αυτό χρησιμοποίησα το παιδί μου για να ενημερώσω. Ο λόγος για τον οποίο έγραψα τα βιβλία ήταν για να μπορέσω να δώσω δύναμη σε κάποιους γονείς.
Το δεύτερο βιβλίο μου («Τι Έχει ο Γιάννης;»), που έχει και επιστημονική προσέγγιση, αποτελείται από μικρές ιστορίες που εξηγούν στα παιδιά τη διαφορετική συμπεριφορά. Απευθύνεται σε παιδιά από 4 ετών και είναι και εργαλείο για συζήτηση μέσα στην τάξη.
Δηλαδή, απευθύνεται σε παιδιά αλλά και σε εκπαιδευτικούς. Η κοινωνία κουβαλάει ακόμη ταμπού. Δεν υπάρχει καημένο παιδάκι ή μανούλα. Αυτά είναι υποκοριστικά οίκτου. Δεν είναι κάτι για λύπηση, είναι απλώς μια κατάσταση.
Τα παιδιά πρέπει να εξοικειωθούν με τον άνθρωπο με το λευκό μπαστούνι, για παράδειγμα, με το γεγονός ότι ο διπλανός τους είναι διαφορετικός. Μια φορά είχα μπει μαζί με τον Γιάννη στις γυναικείες τουαλέτες για να τον βοηθήσω. Ήταν δύο κορίτσια εκεί που έπαθαν σοκ γιατί ο Γιάννης είναι 1,90. Αλλά τους εξήγησα και μου είπαν ότι δεν υπάρχει πρόβλημα.
Έχουν βολευτεί οι αρχές θεωρώντας ότι τα παιδιά αυτά θα μείνουν για πάντα με τους γονείς τους. Όμως, τα παιδιά θα γίνουν μεσήλικες και οι γονείς επίσης μεγαλώνουν.
Ποια νομίζεις ότι ήταν η καλύτερη και πιο ευτυχισμένη σου στιγμή με τον Γιάννη μέχρι σήμερα;
Όταν έκανε ποδήλατο για πρώτη φορά στα 13 του και όταν έβαλε για πρώτη φορά το κεφάλι του μέσα στη θάλασσα στα 22 του. Πια, με τον Γιάννη παίρνω χαρά κάθε μέρα, γιατί έχω αποδεχτεί τον κόσμο του και γελάω με το πώς τον βλέπει.
Όση χαρά μου δίνει, άλλη τόση αγωνία νιώθω. Δεν θα ησυχάσω αν ο Γιάννης δεν μπει σε οικοτροφείο. Έχουν βολευτεί οι αρχές θεωρώντας ότι τα παιδιά αυτά θα μείνουν για πάντα με τους γονείς τους. Όμως, τα παιδιά θα γίνουν μεσήλικες και οι γονείς επίσης μεγαλώνουν.
Και με τα προνοιακά επιδόματα τι γίνεται;
Μου δίνουν ένα επίδομα, αλλά ποτέ δεν με έχει επισκεφθεί η Πρόνοια απροειδοποίητα για να δει σε ποια κατάσταση ζει ο Γιάννης. Δεκαοκτώ χρόνια τώρα δεν έχει έρθει κανένας. Και όταν έγινε πρόσφατα η απογραφή, δεν υπήρχε μια ερώτηση αν στην οικογένειά μου υπάρχει άτομο με αναπηρία, όμως με ρωτούσαν αν στο σπίτι μου έχω W.C.
Δεν το δέχεται το σύστημα. Ωστόσο, δεν θα έπρεπε να υπάρχει τέτοια ερώτηση; Για να μετρηθούμε δηλαδή. Πήρα τηλέφωνο και ρώτησα. Από την άλλη, τα ΑΜΕΑ με βαριά νοητική υστέρηση έχουν το δικαίωμα ψήφου. Δηλαδή, εγώ μπορώ να πάω τον Γιάννη να ψηφίσει. Εντελώς παράλογο.
Ναι, η Άδα έχει θυμό. Τώρα έχω κι εγώ.
• Η Άδα Σταματάτου είναι συγγραφέας και ακτιβίστρια μαραθωνοδρόμος. Έχει τερματίσει στους τέσσερις World Marathon Majors, ενώ στοχεύει να τρέξει και στους υπόλοιπους δύο επικοινωνώντας την ιστορία της με τον γιο της.
Λαμβάνει μέρος σε μικρές αποστάσεις τριάθλου στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, φορώντας πάντα το λογότυπο του αυτισμού, και στηρίζει άτομα με αναπηρία σε αθλητικούς αγώνες ως συνοδός.
Είναι πρόεδρος και ιδρύτρια της ΑΜΚΕ «Race for Autism Gr.», μέσω της οποίας επιδιώκει την πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τις ανάγκες των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους, καθώς και την ισότιμη συμμετοχή των ανθρώπων με νευροδιαφορετικότητα σε όλα τα αθλητικά δρώμενα της χώρας.
*Απόσπασμα από το βιβλίο της Άδας Σταματάτου «Τι Έχει ο Γιάννης;», που κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Μεταίχμιο.
- Η 2η Απριλίου έχει καθιερωθεί από τον ΟΗΕ ως Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό (World Autism Awareness Day).
Διαβάστε επίσης στην αθηΝΕΑ και στο μηνιαίο newsletter No Man’s Land – στο οποίο μπορείτε να κάνετε την εγγραφή σας εδώ:
Κάτω στον Πειραιά, στα Πορνεία (με Ξεναγό την Έρευνα του Βασίλη Πισιμίση)
Ονοματεπώνυμο: Çiğdem Kotil. Ιδιότητα: Άνθρωπος
Ζωή Γραμματόγλου: «Υπάρχει Μεγάλη Διαφορά Μεταξύ του Υπάρχω και του Ζω»
