Υπάρχουν πολλές έννοιες και καταστάσεις στις οποίες δεν δίνουμε σημασία γιατί απλά θεωρούμε ότι δεν μας αφορούν άμεσα. Όπως είχε πει σαρκαστικά ο Όργουελ, «η άγνοια είναι δύναμη». Μέχρι που τελικά σου χτυπάνε την πόρτα και συνειδητοποιείς ότι όλο αυτό τον καιρό ήταν μπροστά σου αλλά δεν τα έβλεπες, είτε γιατί δεν ήθελες είτε γιατί δεν μπορούσες. Με έναν ορισμό τα όρια του οποίου επεκτάθηκαν και στο πεπαλαιωμένο σύνδρομο Άσπεργκερ, υπάρχουν αρκετά άτομα υψηλής νοημοσύνης και λειτουργικότητας στην κοινωνία τα οποία δε θα ανακαλύψουν ποτέ ή ίσως πολύ αργά (προσωπικά, η διάγνωση ήρθε στα 37 μου) ότι βρίσκονται στο φάσμα.
Αν μπορούσα να χαρακτηρίσω με μία λέξη τις κοινωνικές μου επαφές από τα παιδικά μου χρόνια έως σήμερα, αυτή θα ήταν η λέξη μοναξιά. Όχι τόσο γιατί δεν είχα ανθρώπους γύρω μου, αλλά γιατί αισθανόμουν ότι δεν με καταλάβαιναν, ότι τα ενδιαφέροντά μου ήταν αρκετά πιο εξειδικευμένα από τα δικά τους. Έτσι, προτιμούσα να περνάω χρόνο μόνος μου. Όμως, μεγαλώνοντας στην ελληνική επαρχία σε μια εποχή που δεν υπήρχε αρκετή γνώση και το ίντερνετ ήταν μια περίεργη λέξη, η οικογένεια και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον απαιτούσε την προσαρμογή, τη σύναψη πολλών τύπων και συμπεριφορών που με δυσκόλευαν.
Στην πορεία, η κλίση μου προς τις τεχνικές επιστήμες και οι σπουδές του μηχανικού με έφεραν πιο κοντά σε ανθρώπους με τους οποίους είχα αρκετά κοινά, αλλά έπειτα από αρκετές αλλαγές πόλεων, κοινωνικών επαφών και εργοδοτών η ενόχληση παρέμενε. Ελάχιστες κοινωνικές συναναστροφές, όχι γιατί δεν είχα τη γνώση για το πώς να συμπεριφερθώ ή να τις συνάψω, ούτε γιατί δεν ήθελα πραγματικά να έχω ανθρώπους κοντά μου, αλλά γιατί πολύ απλά με κούραζαν. Είχα μάθει όμως ότι αυτό είναι το «φυσιολογικό», θεωρούσα ότι όλοι σχεδόν οι άνθρωποι το περνάνε, οπότε προσπαθούσα να προσαρμόζομαι, το θεωρούσα μέρος της εξέλιξης μου ως ανθρώπου.
Πρακτικά φοράς μια μάσκα που καλύπτει τα δικά σου χαρακτηριστικά, με σκοπό την επίτευξη της ένταξης στις κοινωνικές ομάδες, τη δημιουργία του αισθήματος του «ανήκειν».
Κοιτώντας πίσω, διαπιστώνω ότι αυτό που ζούσα έχει όνομα και λέγεται αυτιστική κάλυψη (autistic masking). Είναι η «συνειδητή ή υποσυνείδητη καταστολή συμπεριφορών και η αντιστάθμιση των δυσκολιών στην κοινωνική αλληλεπίδραση από αυτιστικά άτομα με στόχο να γίνουν αντιληπτά ως νευροτυπικά». Η κάλυψη είναι μια στρατηγική αντιμετώπισης που μπορεί να είναι επιτυχής από την οπτική γωνία των αυτιστικών ατόμων, αλλά μπορεί τελικά να οδηγήσει σε δυσάρεστα αποτελέσματα ψυχικής υγείας, όπως άγχος, απώλεια ταυτότητας, κατάθλιψη και ψυχική εξουθένωση. Πρακτικά φοράς μια μάσκα που καλύπτει τα δικά σου χαρακτηριστικά, με σκοπό την επίτευξη της ένταξης στις κοινωνικές ομάδες, τη δημιουργία του αισθήματος του «ανήκειν».
Με την ενδυνάμωση του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας, πολλοί ερευνητές προσανατολίζονται στην έννοια της νευρο-διαφορετικότητας και στην ευρύτερη νόηση ότι η αναπηρία δεν αποτελεί ατομική υστέρηση, αλλά κοινωνική, καθώς δεν δημιουργούνται οι υποδομές ένταξης.
Παραδοσιακά και ιατρικά, ο αυτισμός θεωρούνταν πνευματική αναπηρία. Μια εσωτερική δυσκολία του ατόμου, το οποίο είναι υπεύθυνο (είτε το ίδιο, αν είναι λειτουργικό, είτε οι γύρω του, σε περίπτωση αυξημένων αναγκών) για τη θεραπεία του, μια θεραπεία που όμως δεν υπάρχει. Τα τελευταία χρόνια, όμως, με την ενδυνάμωση του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας, πολλοί ερευνητές προσανατολίζονται στην έννοια της νευρο-διαφορετικότητας και στην ευρύτερη νόηση ότι η αναπηρία δεν αποτελεί ατομική υστέρηση, αλλά κοινωνική, καθώς δεν δημιουργούνται οι υποδομές ένταξης.
Μελέτες έχουν δείξει ότι κατά μέσο όρο πολλοί αυτιστικοί έχουμε παρόμοιο –αν όχι υψηλότερο– IQ με τους μη-αυτιστικούς, ενώ παράλληλα η επικοινωνία και οι σχέσεις μεταξύ αυτιστικών είναι πολύ καλή και δεν θυμίζει σε τίποτα την επικοινωνία μεταξύ αυτιστικών και μη-αυτιστικών. Όλα δείχνουν ότι οι αυτιστικοί, παρά τα όποια θετικά και αρνητικά, δεν υπολειπόμαστε σε κάτι σε σχέση με τους νευρο-τυπικούς, αλλά ότι έχουμε διαφορετικό τρόπο σκέψης.
Κατά την πρώτη περίοδο της διάγνωσής μου, προβληματιζόμουν πάρα πολύ για το αν ο αυτισμός είναι «δικαιολογία» για κάποιες συμπεριφορές, ειδικά σε νέα παιδιά που η γνώση αυτή ίσως τους επηρεάσει στην ανάπτυξή τους. Η γνώση όμως τελικά είναι δύναμη και διαχρονικά συνδέεται με την εξέλιξη και την πρόοδο. H συμπεριληπτικότητα αποτελεί μοχλό ανάπτυξης μιας κοινωνίας. Δεδομένης της υπερίσχυσης μιας πλειοψηφικής ομάδας, είναι απαραίτητη η ανάδειξη των μειονοτήτων, η λογική «όλοι έχουμε κάτι, άρα δεν έχει σημασία» δεν εκφράζει αναγνώριση αλλά υποτίμηση.
Μεγάλες εταιρείες ήδη δημιουργούν πολιτικές και ομάδες κρούσης για μεγαλύτερη συμπερίληψη στο εργασιακό περιβάλλον, όχι μόνο από την άποψη της κοινωνικής υπευθυνότητας, αλλά γιατί η νευροδιαφορετικότητα αποτελεί προσόν και πλεονέκτημα για αρκετές εξειδικευμένες θέσεις.
Ο αυτισμός παγκοσμίως αφορά το 1% του πληθυσμού, με τη συνεχή ενημέρωση όμως και τις νέες μεθόδους διάγνωσης αυτό αυξάνεται προς την κατεύθυνση του 5%, ενώ 1 στους 7 ανθρώπους έχει κάποιας μορφής νευροδιαφορετικότητα. Μεγάλες εταιρείες ήδη δημιουργούν πολιτικές και ομάδες κρούσης για μεγαλύτερη συμπερίληψη στο εργασιακό περιβάλλον, όχι μόνο από την άποψη της κοινωνικής υπευθυνότητας, αλλά γιατί η νευροδιαφορετικότητα αποτελεί προσόν και πλεονέκτημα για αρκετές εξειδικευμένες θέσεις. Άνθρωποι επιτυχημένοι και αναγνωρίσιμοι από την κοινωνία, όπως ο βετεράνος μπασκετμπολίστας Δημήτρης Παπανικολάου, έρχονται μπροστά και ενημερώνουν τον κόσμο ώστε να αποφευχθεί το στίγμα, ενώ σειρές όπως το «Έτερος Εγώ» εισάγουν το φάσμα του αυτισμού στην ποπ κουλτούρα.
Έχοντας ζήσει όλη μου τη ζωή «ως νευροτυπικός», μου είναι πολύ δύσκολο ακόμα να αναφερθώ στον αυτισμό σε πρώτο πρόσωπο. Η λέξη για χρόνια είχε τη δική της σημασία στο μυαλό μου, και η ζωή μου πλέον ως ισότιμο μέλος της κοινωνίας μου δίνει την πολυτέλεια πολλές φορές να το ξεχνάω ή να το προσπερνάω. Αποτελεί όμως μέρος της ταυτότητάς μου και εμφανίζεται με τον ένα ή με τον άλλο τρόπο, είτε το θέλω είτε όχι. Και αποτελεί μέρος της ταυτότητας πολλών παιδιών που θα γίνουν πολίτες του αύριο.
Ελπίζω και πιστεύω ότι οι σημερινοί γονείς, παιδαγωγοί αλλά και απλοί πολίτες είμαστε πιο ενημερωμένοι και πιο συνειδητοί στην ανάπτυξη των παιδιών στο μέλλον, τα οποία δεν θα καταπιέζουν τον εαυτό τους ώστε να προσαρμοστούν, αλλά θα λειτουργούν με τους δικούς τους τρόπους σε μια περιληπτική κοινωνία.
Διαβάστε επίσης στην αθηΝΕΑ:
Ο Δημήτρης Παπανικολάου Κάνει το Αόρατο Ορατό
Δανάη Δεληγεώργη: «Δεν είναι Χαρισματικοί Όλοι οι Έξυπνοι Άνθρωποι»
