Δεν υπάρχουν λέξεις ταμπού, ούτε ασθένειες που μπορούμε να ξορκίζουμε απλά μη λέγοντάς τες με το όνομά τους. Ίσως μάλιστα, εκεί που κάποιες μάχες μοιάζουν ανίκητες, το πεπρωμένο αλλάζει, αν τις αντιμετωπίσουμε κατάματα και κατανικήσουμε πριν και πάνω από όλα την προκατάληψη. Η επιστήμη κάνει θαύματα. Θαύματα όμως κάνει και η πεποίθηση ότι όλα αντιμετωπίζονται, η ειλικρινής διάθεση να δούμε το πρόβλημα κατάματα και να βρούμε τη λύση και το κουράγιο να είμαστε νικητές και ας είναι αυτό επίπονο.
Η Μένια και ο Γιάννης δεν είναι απλά πρωτοπόροι γονείς. Είναι δυο νέοι άνθρωποι που τόλμησαν, με αφορμή αυτό που συνέβη στο δικό τους αγγελούδι, να χαρτογραφήσουν ένα μονοπάτι για όλους τους γονείς που έχουν αντιμετωπίσει ή αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα. Κυρίως, όμως, μας έμαθαν να μιλάμε για τον παιδικό καρκίνο όχι ως το κακό που μας βρήκε αλλά ως μια δύσκολη ασθένεια που σύντομα θα αντιμετωπίζεται όπως πολλές άλλες. Δημιουργώντας την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία “Καρκινάκι” συμμετέχουν στην προσπάθεια ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα ταμπού.
Ο Σεπτέμβριος είναι μήνας αφιερωμένος στη μάχη εναντίον του παιδικού και εφηβικού καρκίνου με απόφαση του Ευρωκοινοβουλίου. Με την αφορμή αυτή, η Μένια Κουκουγιάννη μίλησε στην αθηΝΕΑ.
Ας ξεκινήσουμε από τα βασικά. Τι πρέπει να ξέρουμε για τον παιδικό καρκίνο;
Ότι σε ένα μεγάλο ποσοστό, που αγγίζει και σε κάποιες περιπτώσεις ξεπερνά το 80%, είναι ιάσιμος. Κι αυτό είναι το πιο σημαντικό μήνυμα, όχι μόνο γιατί είναι θετικό αλλά και γιατί υποδεικνύει την μεγάλη πρόκληση που έχουμε πια μπροστά μας: την παρακολούθηση των παιδιών που θεραπεύονται σε βάθος χρόνου, ώστε να τους εξασφαλίσουμε καλύτερη ποιότητα ζωής για τον υπόλοιπο βίο τους.
Υπάρχουν καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα;
Η Ελλάδα συμμετέχει σε πολυκεντρικές ευρωπαϊκές μελέτες και παρέχει στα παιδιά και στους εφήβους που νοσούν με καρκίνο στην χώρα μας τις καλύτερα δυνατές θεραπευτικές επιλογές. Να σημειώσουμε, βέβαια, ότι οι καινοτόμες θεραπείες για τους παιδιατρικούς καρκίνους είναι ελάχιστες σε παγκόσμιο επίπεδο. Η ενίσχυση της έρευνας για καινοτόμες θεραπείες, αλλά και η βελτίωση αυτών που ήδη έχουμε, είναι πάγιο αίτημα των Ευρωπαϊκών Ομοσπονδιών για τον Καρκίνο στην Παιδική Ηλικία.
O παιδικός καρκίνος, σε ένα μεγάλο ποσοστό που αγγίζει και σε κάποιες περιπτώσεις ξεπερνά το 80%, είναι ιάσιμος.
Τι είναι το μητρώο ασθενών και γιατί είναι σημαντικό νέο η δημιουργία του;
Η έλλειψη εθνικών μητρώων ασθενών σημαίνει εμπόδια στις υπηρεσίες υγείας που λαμβάνουν οι ασθενείς, στην ισότιμη πρόσβασή τους σε νέες και καινοτόμες θεραπείες, στον έλεγχο της αποτελεσματικότητας της θεραπείας που λαμβάνουν και, τέλος, στην βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Ειδικά για τα παιδιά που, όπως ήδη αναφέραμε, γίνονται καλά σε πολύ μεγάλα ποσοστά, η ύπαρξη του μητρώου είναι προϋπόθεση για να καταγράφονται και να παρακολουθούνται από ειδικές ομάδες ιατρών (follow up) σε βάθος χρόνου, και κατά την ενήλικη ζωή τους, ώστε να προλαμβάνονται οι μακροπρόθερμες επιπτώσεις (late effects) των θεραπειών που έλαβαν. Με μια κουβέντα, τα μητρώα -για όλες τις ασθένειες, όχι μόνο για τον παιδιατρικό καρκίνο- είναι απαραίτητα για να μην είναι οι ασθενείς “φαντάσματα”.
Τι σας έκανε να δημιουργήσετε το “Καρκινάκι”;
Η διαπίστωση ότι η ελληνική κοινωνία δεν μιλά ανοιχτά για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία. Η ανάγκη μας να το αλλάξουμε αυτό και να είμαστε δίπλα σε κάθε παιδί ή έφηβο που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα και στην οικογένειά του.
Μπορούμε να “εκπαιδεύσουμε” την κοινωνία για τον καρκίνο και ειδικότερα για τον παιδικό καρκίνο;
Ναι, έχουν αλλάξει πολλά αλλά έχουμε ακόμη δρόμο. Από την έγκυρη διάγνωση μέχρι την ισότιμη πρόσβαση στην θεραπεία, καινοτόμα ή όχι, από την ψυχοκοινωνική υποστήριξη του παιδιού που νοσεί και της οικογένειας του, μέχρι τα θέματα επιβίωσης των μικρών μας ασθενών.
Η ελληνική κοινωνία δεν μιλά ανοιχτά για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία.
Ας δούμε πιο πρακτικά το θέμα. Τι είδους βοήθεια χρειάζεται η οικογένεια ενός παιδιού με καρκίνο;
Χρειάζεται ψυχοκοινωνική στήριξη, από την ημέρα της διάγνωσης και για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα της υπόλοιπης ζωής τους. Χρειάζεται σωστή και ανοιχτή επικοινωνία με τους θεράποντες ιατρούς του παιδιού. Χρειάζεται καθοδήγηση για όλα τα στάδια της θεραπείας, αλλά και την μακροχρόνια ιατρική φροντίδα που απαιτείται. Χρειάζεται όλους εμάς, να είμαστε δίπλα τους.
Θα ξεπεράσουμε ποτέ στην Ελλάδα το στίγμα του καρκίνου;
Όταν ο καρκίνος γίνει χρόνιο νόσημα, και δεν απέχουμε πολύ από αυτό, τότε ναι, θα ξεπεράσουμε το στίγμα του καρκίνου.
Υπάρχουν διαδικασίες που μπορούν να θωρακίσουν τα παιδιά από την έκθεση σε παράγοντες που μπορεί να ενισχύσουν την πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου;
Ο παιδιατρικός καρκίνος δεν έχει πρόληψη, καθώς δεν έχει συγκεκριμένες αιτίες και, με εξαίρεση κάποιες (ελάχιστες) μορφές του, δεν είναι κληρονομικός. Ωστόσο, η ανάπτυξη κουλτούρας πρόληψης συνολικά στην κοινωνία, και στα παιδιά όλων των ηλικιών, μόνο χρήσιμη μπορεί να αποβεί για τη θωράκιση έναντι μελλοντικής νόσησης, στην ενήλικη ζωή.
Όταν ο καρκίνος γίνει χρόνιο νόσημα, και δεν απέχουμε πολύ από αυτό, τότε ναι, θα ξεπεράσουμε το στίγμα του καρκίνου.
Αν κοιτάξετε πίσω, ποιό είναι το σημαντικότερο επίτευγμα για το “Καρκινάκι”;
Το “Καρκινάκι” δημιουργήθηκε πριν από 6 χρόνια με 3 βασικούς στόχους. Την καθημερινή ενημέρωση για όλα τα θέματα που αφορούν τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία, την ψυχολογική στήριξη γονέων που έχουν νοσήσει τα παιδιά τους και την δημιουργία και λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Παιδιών με Καρκίνο στην Ελλάδα. Τους πετύχαμε και συνεχίζουμε.
Μια ευχή για όλα τα παιδιά του κόσμου;
Τα παιδιά είναι το μέλλον μας και είναι χρέος μας να τους παραδώσουμε έναν καλύτερο κόσμο.
***
Στη χώρα μας εκτιμάται ότι κάθε χρόνο προσβάλλονται από καρκίνο περίπου 300 παιδιά, χωρίς να υπάρχουν όμως οι κατάλληλες δομές περίθαλψης και στήριξης τόσο των μικρών ασθενών, όσο και των οικογενειών τους.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, συχνά η πρόσβαση ακόμη και σε απλές θεραπείες είναι δύσκολη, αφού τα παιδιά με καρκίνο σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος είναι τέσσερις φορές πιο πιθανό να πεθάνουν από την ασθένεια, από τα παιδιά σε χώρες με υψηλό εισόδημα. Αυτό συμβαίνει κυρίως επειδή οι ασθένειές τους δεν διαγιγνώσκονται, ενώ συχνά αναγκάζονται να εγκαταλείψουν τη θεραπεία λόγω υψηλού κόστους. Την ίδια ώρα και οι επαγγελματίες υγείας που έχουν αναλάβει τη φροντίδα τους δεν διαθέτουν εξειδικευμένη εκπαίδευση.
Αν και τα ποσοστά θανάτου από καρκίνο για αυτήν την ηλικιακή ομάδα έχουν μειωθεί κατά 65% από το 1970 έως το 2016, ο καρκίνος παραμένει η κύρια αιτία θανάτου από ασθένειες στα παιδιά. Πρωτοβουλίες όπως το “Καρκινάκι” δεν τα βάζουν μόνο με τα ποσοστά αλλά βοηθούν και στη διαμόρφωση νέων αντιλήψεων, ώστε ο παιδικός καρκίνος να γίνει μια ακόμα δύσκολη πάθηση που αντιμετωπίζεται.
Δείτε περισσότερες συνεντεύξεις στην αθηΝΕΑ:
Σεραφείμ Καραΐσκος: Κι Αν Είναι Ροκ Μην τον Φοβάσαι
Δημήτρης Λιτσικάκης: Ο Γητευτής των FinTech Είναι Έλληνας
