Όταν χρειάστηκε να συνεργαστώ με κωφό άτομο για πρώτη φορά στο πλαίσιο της δουλειάς μου, ο τροπος μου ήταν τόσο μουδιασμένος, που χρειάστηκε να πολλαπλασιάσει την προσπάθειά του για να καταλάβει τι του ζητούσα. Ο συνάδελφος που συνεργαζόταν καθημερινά μαζί του στο τμήμα του με προσγείωσε απότομα. Και με κατηγόρησε ως αναλφάβητη. Πράγματι, σε αυτό το πεδίο ήμουν αναλφάβητη. Και δεν ήμουν/είμαι η μόνη.

Υπάρχει συχνά μια διάχυτη, σχεδόν χειροπιαστή αμηχανία στην ατμόσφαιρα όταν μη ανάπηροι άνθρωποι έρχονται αντιμέτωποι με την αναπηρία. Είναι εκείνος ο υποσυνείδητος φόβος μήπως κοιτάξουμε επίμονα, μήπως στρέψουμε το βλέμμα αλλού, μήπως προσφέρουμε βοήθεια εκεί που δεν χρειάζεται, μήπως φανούμε αναλγητοι.

Αυτό το κοινωνικό άγχος μεταφέρεται αυτούσιο και στη γλώσσα που χρησιμοποιούμε. Στην προσπάθειά μας να «χρυσώσουμε το χάπι» και να απαλύνουμε τη δική μας αμηχανία, έχουμε καταφύγει σε βελούδινες ωραιοποιήσεις, όπως «άτομα με ειδικές ικανότητες» ή «ειδικές δεξιότητες».

Όμως, πίσω από αυτή τη γλωσσική ευγένεια κρύβεται μια βαθιά πολιτική και ιδεολογική σύγκρουση.

Keep reading >

Δεν Είναι Απλώς Λέξεις

Η Κοινωνική και Πολιτική Διάσταση της Ορολογίας

«Ο όρος «άτομα με ειδικές ανάγκες» θεωρείται πλέον παρωχημένος, καθώς παραπέμπει στην ξεπερασμένη αντίληψη ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν “ειδικές” ανάγκες, παρουσιάζοντάς τα κυρίως ως αποδέκτες φροντίδας και υποστήριξης και όχι ως υποκείμενα-φορείς δικαιωμάτων και ελευθεριών.

Σύμφωνα με τη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας, τα άτομα με αναπηρία, όπου και όταν απαιτείται, μπορεί να χρειάζονται συγκεκριμένες προσαρμογές και την κατάλληλη υποστήριξη για την ισότιμη συμμετοχή τους στην κοινωνία.

Οι συντομογραφίες «ΑμεΑ», «ΑΜΕΑ», ή «ΑμΕΑ», οι οποίες εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται ευρέως, συμβάλλουν σε μια κατηγοριοποιητική και στιγματιστική αντίληψη της αναπηρίας. Η χρήση τους οδηγεί στην αντιμετώπιση των ατόμων με αναπηρία πρωτίστως ως μελών μιας συγκεκριμένης κατηγορίας και όχι ως ατόμων με τη δική τους ταυτότητα και δικαιώματα», αναφέρει ο Ιωάννης Βαρδακαστάνης στην αθηΝΕΑ.

Ο Ιωάννης Βαρδακαστάνης είναι επί σειρά δεκαετιών πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (EDF) και πρώην πρόεδρος της Διεθνούς Συμμαχίας για την Αναπηρία (IDA). Έχει συμμετάσχει στη διαμόρφωση ευρωπαϊκών και διεθνών πολιτικών για την αναπηρία και στην προώθηση της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες. Παράλληλα, δραστηριοποιείται στην πολιτική, ως γραμματέας της Κεντρικής Επιτροπής του ΠΑΣΟΚ – Κινήματος Αλλαγής.

«Στην Ελλάδα», συνεχίζει, «σύμφωνα με την παράγραφο 6 του άρθρου 21 του Συντάγματος, ο επίσημος όρος που χρησιμοποιείται είναι “άτομα με αναπηρίες”. Ομοίως, η Σύμβαση των ΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε στη χώρα μας με τον ν. 4074/2012, υιοθετεί την προσέγγιση person-first, χρησιμοποιώντας τον όρο «persons with disabilities» (άτομα με αναπηρίες). Συνεπώς, τόσο το Σύνταγμα όσο και το διεθνές νομικό πλαίσιο αποτελούν σημαντικά σημεία αναφοράς ως προς την ορολογία που χρησιμοποιείται για τα άτομα με αναπηρία».

Ωστόσο, η θεσμικά καθιερωμένη ορολογία δεν εκφράζει απαραίτητα το σύνολο του αναπηρικού κινήματος. Για ορισμένους ανάπηρους ακτιβιστές, η επιλογή των λέξεων αποτελεί συνειδητή πολιτική τοποθέτηση, άμεσα συνδεδεμένη με τον τρόπο που αντιλαμβάνονται την αναπηρία και τη συλλογική τους ταυτότητα.

Ο Αντώνης Ρέλλας, σκηνοθέτης, ανάπηρος ακτιβιστής και digital creator, εξηγεί ότι στην Κίνηση Χειραφέτησης Αναπήρων «Μηδενική Ανοχή», την οποία εκπροσωπεί μιλώντας στην αθηΝΕΑ, «χρησιμοποιούμε συνειδητά τους όρους «ανάπηροι-ες-α» ή «ανάπηρα άτομα». Αυτή η πολιτική επιλογή έχει τις ρίζες της στο χειραφετητικό αναπηρικό κίνημα, που ήδη από τη δεκαετία του 1970 αμφισβήτησε την αντίληψη ότι η αναπηρία αποτελεί ατομικό πρόβλημα ή προσωπική τραγωδία.

Η βρετανική UPIAS, διατύπωσε το 1976 τη θεμελιώδη διάκριση ανάμεσα στη βλάβη και την αναπηρία, πάνω στην οποία αναπτύχθηκε το κοινωνικό μοντέλο για την αναπηρία από τους ανάπηρους θεωρητικούς του πρώτου κύματος των μελετών για την αναπηρία.

Η βλάβη υφίσταται ενώ η αναπηρία επιτελείται/κατασκευάζεται. Η κρίσιμη αυτή διάκριση βλάβης και αναπηρίας μας έδωσε ένα ξεκάθαρο πολιτικό πλαίσιο διεκδίκησης. Η καταπίεση που βιώνουμε δεν αποτελεί αναπόφευκτη συνέπεια της σωματικής, αισθητηριακής, νοητικής ή άλλης βλάβης, αλλά αποτέλεσμα των κοινωνικών σχέσεων, των θεσμικών διακρίσεων και των εμποδίων που αποκλείουν τους ανθρώπους με βλάβες από την ισότιμη συμμετοχή.

Ο αυτοπροσδιορισμός μας ως «ανάπηροι» εκφράζει επομένως μια συλλογική κοινωνική και πολιτική ταυτότητα και όχι την αποδοχή κάποιας υποτιθέμενης ευθύνης που έχουν οι βλάβες στα σώματα μας».

Τον όρο «ανάπηρος/η/ο» υιοθετούν και οι Cool Crips, Γρηγόρης Χρυσικός και Σπύρος Νταντανίδης, οι οποίοι χρησιμοποιούν το χιούμορ, τα memes και την ποπ κουλτούρα για να αποδομήσουν τα στερεότυπα γύρω από την αναπηρία. Η δράση τους ξεπερνά τα social media: διοργανώνουν προσβάσιμα πάρτι και φεστιβάλ, εκπαιδευτικά εργαστήρια, βραδιές κωμωδίας και δημόσιες παρεμβάσεις για τα δικαιώματα και τη συμπερίληψη. Πρόσφατα απέκτησαν και τη δική τους ταξιδιωτική εκπομπή, «Cool Crips on Tour» (κάθε Σάββατο στις 15:00 στην ΕΡΤ1), στην οποία διασχίζουν την Ευρώπη, αναδεικνύοντας με χιούμορ και αμεσότητα τις προκλήσεις της προσβασιμότητας.

«Το να λες ότι είσαι ανάπηρος δεν είναι κάτι κακό, ούτε και το να φιλάς την ανάπηρη (ΤΙ ΚΑΝΕΙΣ ΕΚΕΙ;). Δηλώνουμε ανάπηρα/ες/οι γιατί ξεχωρίζουμε το σώμα μας από τον αποκλεισμό που ζούμε. Δηλαδή, βλάβη είναι το σωματικό ή άλλο ανθρώπινο χαρακτηριστικό και αναπηρία είναι ο αποκλεισμός που προκύπτει –όχι από το σώμα σου–, αλλά από τα εμπόδια που σου επιβάλλονται γύρω σου, για παράδειγμα τα σκαλιά, οι συμπεριφορές κ.ά. Οπότε δεν έχεις αναπηρία, αλλά είσαι ανάπηρος. Και το δηλώνουμε περήφανα αυτό, δηλώνοντας και ότι ο αποκλεισμός που ζούμε είναι κάτι που μπορεί να αλλάξει χωρίς θαύματα… Χρειάζεται μόνο να αφαιρέσουμε τα εμπόδια».

Η διάκριση ανάμεσα στη γλώσσα που προτάσσει το άτομο (person-first language) και σε εκείνη που προτάσσει την ταυτότητα (identity-first language) βρίσκεται στον πυρήνα αυτής της συζήτησης.

Ο κ. Βαρδακαστάνης επισημαίνει:

«Στον όρος “άτομο με αναπηρία” (με επίκεντρο το άτομο/ person-first language) δίνεται έμφαση στο άτομο, αντιμετωπίζοντας την αναπηρία ως μια από τις διαστάσεις της ταυτότητάς του. Στον όρο “ανάπηρο άτομο” (με επίκεντρο την ταυτότητα/ identity-first language) αντιμετωπίζεται η αναπηρία ως στοιχείο της ταυτότητας του ατόμου και μπορεί να αντανακλά την επιλογή του να αναγνωρίζει την αναπηρία ως μέρος της προσωπικής και κοινωνικής του ταυτότητας».

Ο κ. Ρέλλας, ωστόσο, διατυπώνει μια ουσιαστική πολιτική ένσταση απέναντι στον θεσμικά καθιερωμένο όρο. Επικαλείται τον Mike Oliver, έναν από τους θεμελιωτές των σπουδών για την αναπηρία, ο οποίος ήδη από το 1990 ασκούσε κριτική στη διατύπωση «άτομα με αναπηρίες».

Όπως εξηγεί, «Το σημαντικότερο όμως είναι ότι η διατύπωση “άτομο με αναπηρία” μπορεί να μετατοπίζει την αναπηρία από το πεδίο των κοινωνικών σχέσεων στο πεδίο των ατομικών χαρακτηριστικών. Σαν να πρόκειται για κάτι που ο άνθρωπος φέρει ή κατέχει αντί για μια κοινωνικά παραγόμενη σχέση καταπίεσης».

Και προσθέτει:

«Αξίζει να επισημανθεί ότι ακόμη και η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των αναπήρων, ενώ χρησιμοποιεί τη διατύπωση “άτομα με αναπηρίες”, αναγνωρίζει στο προοίμιό της και στον ορισμό την αλληλεπίδραση των ανθρώπων που έχουν βλάβες με τα συμπεριφορικά και περιβαλλοντικά εμπόδια. Επομένως, η θεσμική καθιέρωση ενός όρου δεν τον καθιστά θεωρητικά και κυρίως πολιτικά ως “καταλληλότερους”».

Από τον Οίκτο στον Θαυμασμό: Η Παγίδα του Inspiration Porn

Ο οίκτος και ο υπερβολικός θαυμασμός, παρότι μοιάζουν αντίθετοι, μπορούν να αναπαράγουν την ίδια αντίληψη περί αναπηρίας. Και στις δύο περιπτώσεις, ο ανάπηρος άνθρωπος παρουσιάζεται ως εξαίρεση από μια υποτιθέμενη κανονικότητα.

«Εκφράσεις όπως “υποφέρει από…”, “πάσχει από…”, “ταλαιπωρείται από…”, “χτυπήθηκε από…” παρουσιάζουν την αναπηρία ως μια κατάσταση που συνδέεται με τη δυστυχία, την ταλαιπωρία ή/και την απώλεια. Ομοίως, η έκφραση “καθηλωμένος/η σε αναπηρικό καροτσάκι” αποδίδει στο άτομο που χρησιμοποιεί το αμαξίδιο μια παθητική και εξαρτημένη εικόνα, καθώς δεν αναγνωρίζει το αναπηρικό αμαξίδιο ως μέσο κινητικότητας, αυτονομίας και συμμετοχής», θα πει ο κ. Βαρδακαστάνης. Kαι θα συνεχίσει: «Συχνά χρησιμοποιούνται όροι και εκφράσεις που προέρχονται από ένα ιατρικό λεξιλόγιο για την αναπηρία, όπως “ασθένεια”, “προσωπική τραγωδία”, “ιατρικό ελάττωμα”, “πάσχει από…”, “είναι καθηλωμένος σε αναπηρικό αμαξίδιο” ή “θύμα της μοίρας/νόσου”. Τέτοιες διατυπώσεις συνδέουν την αναπηρία με τη δυστυχία, τον οίκτο, και την ταλαιπωρία, υπονομεύοντας ταυτόχρονα την αυτονομία του ατόμου».

Ο κ. Ρέλλας αναφέρει πως «δεν υπάρχουν άνθρωποι με ειδικές ανάγκες αλλά με κοινά δικαιώματα, των οποίων η ισότιμη άσκηση απαιτεί μέσα και μορφές υποστήριξης. Η αναφορά σε “ειδικές ικανότητες” επιχειρεί να αντισταθμίσει την υποτιθέμενη μειονεξία της βλάβης μέσα από την εξιδανίκευση. Και στις δύο περιπτώσεις, το μέτρο σύγκρισης παραμένει η έλλειψη της υποτιθέμενης κανονικότητας. Το αμαξίδιο δεν αποτελεί μέσο καθήλωσης, αλλά κινητικότητας και ελευθερίας. Η βλάβη δεν ταυτίζεται με την ασθένεια ούτε η ύπαρξη μας με τη δυστυχία. Και το αντίθετο του ανάπηρου δεν είναι ο “φυσιολογικός” ή ο “κανονικός”, αλλά ο μη ανάπηρος».

Ο μισαναπηρισμός, όμως, όπως λέει «δεν εκδηλώνεται αποκλειστικά μέσα από την ανοιχτή εχθρότητα. Εκφράζεται επίσης μέσα από τον οίκτο, τη φιλανθρωπία, την παιδοποίηση, την εξιδανίκευση και την καλοπροαίρετη υποτίμηση». Μέσα από το λεγόμενο porn inspiration. Πρόκειται για την παρουσίαση των ατόμων με αναπηρία ως πηγών έμπνευσης για τους άλλους, συχνά απλώς και μόνο επειδή ζουν την καθημερινότητά τους με μια αναπηρία. Ίσως σας έχει τύχει, καθώς περιηγείστε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, να συναντήσετε ένα σύντομο άρθρο ή βίντεο για έναν έφηβο με αναπηρία που πήγεστον σχολικό χορό, για το πόσο «γενναία» συμμετείχε ένα άτομο με αναπηρία σε μια αθλητική ή επαγγελματική δραστηριότητα ή για μια παρέα φίλων που αποφάσισε να κάνει μια πράξη φιλανθρωπίας για κάποιο άτομο με αναπηρία. Χρησιμοποιούν τα άτομα με αναπηρία ως μέσο για να προκαλέσουν θετικά συναισθήματα στους ανθρώπους χωρίς αναπηρία, περιορίζοντάς τα στον ρόλο του αντικειμένου θαυμασμού και έμπνευσης.

Ο όρος «inspiration porn» επινοήθηκε από την Αυστραλή ακτιβίστρια για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία Stella Young. Αυτού του είδους οι εικόνες ονομάστηκαν έτσι επειδή αντικειμενοποιούν τα άτομα με αναπηρία, με τρόπο αντίστοιχο με εκείνον που η πορνογραφία αντικειμενοποιεί τις γυναίκες. Η κοινωνία καλλιεργεί σε μεγάλο βαθμό την αντίληψη ότι η αναπηρία είναι εγγενώς κάτι αρνητικό και ότι η ίδια η ύπαρξη των ατόμων με αναπηρία προκαλεί οίκτο και συμπόνια. Οι περισσότεροι άνθρωποι τείνουν να εστιάζουν σε όσα τα άτομα με αναπηρία «δεν μπορούν να κάνουν», ενισχύοντας έτσι την αντίληψη ότι όλοι πρέπει να επιδιώκουν τα πρότυπα και τους στόχους των ανθρώπων χωρίς αναπηρία. Ως αποτέλεσμα, ακόμη και οι πιο συνηθισμένες καθημερινές δραστηριότητες των ατόμων με αναπηρία αντιμετωπίζονται ως αξιοθαύμαστα επιτεύγματα.

Ο όρος «inspiration porn» επινοήθηκε από την Αυστραλή ακτιβίστρια για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία Stella Young. Αυτού του είδους οι εικόνες ονομάστηκαν έτσι επειδή αντικειμενοποιούν τα άτομα με αναπηρία, με τρόπο αντίστοιχο με εκείνον που η πορνογραφία αντικειμενοποιεί τις γυναίκες. Η κοινωνία καλλιεργεί σε μεγάλο βαθμό την αντίληψη ότι η αναπηρία είναι εγγενώς κάτι αρνητικό και ότι η ίδια η ύπαρξη των ατόμων με αναπηρία προκαλεί οίκτο και συμπόνια. Οι περισσότεροι άνθρωποι τείνουν να εστιάζουν σε όσα τα άτομα με αναπηρία «δεν μπορούν να κάνουν», ενισχύοντας έτσι την αντίληψη ότι όλοι πρέπει να επιδιώκουν τα πρότυπα και τους στόχους των ανθρώπων χωρίς αναπηρία. Ως αποτέλεσμα, ακόμη και οι πιο συνηθισμένες καθημερινές δραστηριότητες των ατόμων με αναπηρία αντιμετωπίζονται ως αξιοθαύμαστα επιτεύγματα.

«Συχνά, τα ανάπηρα άτομα συναντάμε εκφράσεις που δείχνουν ότι οι ζωές μας δεν θεωρούνται το ίδιο ουσιαστικές όσο των μη αναπήρων ανθρώπων, αλλά αυτό γίνεται κι όταν χαρακτηριζόμαστε ως «ήρωες της καθημερινότητας» γιατί έτσι παλι γίνεται προτιμότερο να μας ηρωοποιήσουν και να μας εμπορευματοποιήσουν ίσως από το να κάνουμε κάτι για το εμπόδιο που αποτελεί και το πρόβλημα. Αυτό συμβαίνει ακριβώς επειδή εμείς οι ανάπηροι θεωρούμαστε το πρόβλημα. Και αυτό δεν αλλάζει μόνο από την γλώσσα, απαιτεί και τριβή και εκπροσώπηση. Να λες αμαξίδιο αντί για καρότσι, όχι επειδή «μου είπαν ότι είναι σωστό» αλλά επειδή ξέρεις οτι αυτός που κάθεται δεν είναι άβουλο ον».