«Ατομα με αναπηρία», «ανάπηροι», «άτομα με ειδικές ανάγκες»; Ποια είναι η «σωστή» ορολογία; Και είναι απλώς θέμα λέξεων ή κάτι βαθύτερο; Εκπρόσωποι του αναπηρικού κινήματος μιλούν στην αθηΝΕΑ για την πολιτική διάσταση της γλώσσας, τα στερεότυπα που αναπαράγουμε και τους αποκλεισμούς που εξακολουθούμε να ανεχόμαστε. Γιατί η συμπερίληψη δεν εξαντλείται στις σωστές λέξεις.
Όταν χρειάστηκε να συνεργαστώ με κωφό άτομο για πρώτη φορά στο πλαίσιο της δουλειάς μου, ο τρόπος μου ήταν τόσο μουδιασμένος, που χρειάστηκε να πολλαπλασιάσει την προσπάθειά του για να καταλάβει τι του ζητούσα. Ο συνάδελφος που συνεργαζόταν καθημερινά μαζί του στο τμήμα του με προσγείωσε απότομα. Και με κατηγόρησε ως αναλφάβητη. Πράγματι, σε αυτό το πεδίο ήμουν αναλφάβητη. Και δεν ήμουν/είμαι η μόνη.
Υπάρχει συχνά μια διάχυτη, σχεδόν χειροπιαστή αμηχανία στην ατμόσφαιρα όταν μη ανάπηροι άνθρωποι έρχονται αντιμέτωποι με την αναπηρία. Είναι εκείνος ο υποσυνείδητος φόβος μήπως κοιτάξουμε επίμονα, μήπως στρέψουμε το βλέμμα αλλού, μήπως προσφέρουμε βοήθεια εκεί που δεν χρειάζεται, μήπως φανούμε αναλγητοι.
Αυτό το κοινωνικό άγχος μεταφέρεται αυτούσιο και στη γλώσσα που χρησιμοποιούμε. Στην προσπάθειά μας να «χρυσώσουμε το χάπι» και να απαλύνουμε τη δική μας αμηχανία, έχουμε καταφύγει σε βελούδινες ωραιοποιήσεις, όπως «άτομα με ειδικές ικανότητες» ή «ειδικές δεξιότητες».
Πίσω από αυτή τη φαινομενικά αθώα επιλογή λέξεων, όμως, κρύβεται μια πολύ βαθύτερη σύγκρουση για την ταυτότητα, τα δικαιώματα και τον αυτοπροσδιορισμό.
«Η βλάβη υφίσταται ενώ η αναπηρία επιτελείται/κατασκευάζεται».
Δεν Είναι Απλώς Λέξεις
«Ο όρος “άτομα με ειδικές ανάγκες” θεωρείται πλέον παρωχημένος, καθώς παραπέμπει στην ξεπερασμένη αντίληψη ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν “ειδικές” ανάγκες, παρουσιάζοντάς τα κυρίως ως αποδέκτες φροντίδας και υποστήριξης και όχι ως υποκείμενα-φορείς δικαιωμάτων και ελευθεριών.
Σύμφωνα με τη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας, τα άτομα με αναπηρία, όπου και όταν απαιτείται, μπορεί να χρειάζονται συγκεκριμένες προσαρμογές και την κατάλληλη υποστήριξη για την ισότιμη συμμετοχή τους στην κοινωνία.
Οι συντομογραφίες “ΑμεΑ”, “ΑΜΕΑ”, ή “ΑμΕΑ”, οι οποίες εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται ευρέως, συμβάλλουν σε μια κατηγοριοποιητική και στιγματιστική αντίληψη της αναπηρίας. Η χρήση τους οδηγεί στην αντιμετώπιση των ατόμων με αναπηρία πρωτίστως ως μελών μιας συγκεκριμένης κατηγορίας και όχι ως ατόμων με τη δική τους ταυτότητα και δικαιώματα», αναφέρει ο Ιωάννης Βαρδακαστάνης στην αθηΝΕΑ, επί σειρά δεκαετιών πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (EDF) και πρώην πρόεδρος της Διεθνούς Συμμαχίας για την Αναπηρία (IDA). Έχει συμμετάσχει στη διαμόρφωση ευρωπαϊκών και διεθνών πολιτικών για την αναπηρία και στην προώθηση της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες. Παράλληλα, δραστηριοποιείται στην πολιτική, ως γραμματέας της Κεντρικής Επιτροπής του ΠΑΣΟΚ – Κινήματος Αλλαγής.
«Στην Ελλάδα», συνεχίζει, «σύμφωνα με την παράγραφο 6 του άρθρου 21 του Συντάγματος, ο επίσημος όρος που χρησιμοποιείται είναι “άτομα με αναπηρίες”. Ομοίως, η Σύμβαση των ΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε στη χώρα μας με τον ν. 4074/2012, υιοθετεί την προσέγγιση person-first, χρησιμοποιώντας τον όρο “persons with disabilities” (άτομα με αναπηρίες). Συνεπώς, τόσο το Σύνταγμα όσο και το διεθνές νομικό πλαίσιο αποτελούν σημαντικά σημεία αναφοράς ως προς την ορολογία που χρησιμοποιείται για τα άτομα με αναπηρία».
Ωστόσο, η θεσμικά καθιερωμένη ορολογία δεν εκφράζει απαραίτητα το σύνολο του αναπηρικού κινήματος. Για ορισμένους ανάπηρους ακτιβιστές, η επιλογή των λέξεων αποτελεί συνειδητή πολιτική τοποθέτηση, άμεσα συνδεδεμένη με τον τρόπο που αντιλαμβάνονται την αναπηρία και τη συλλογική τους ταυτότητα.
Γιώτα Καραγιαννη, Αντώνης Ρέλλας και Dan Goodlay
Ο Αντώνης Ρέλλας, σκηνοθέτης, ανάπηρος ακτιβιστής, εξηγεί ότι στην Κίνηση Χειραφέτησης Αναπήρων «Μηδενική Ανοχή», την οποία εκπροσωπεί μιλώντας στην αθηΝΕΑ, «χρησιμοποιούμε συνειδητά τους όρους “ανάπηροι-ες-α” ή “ανάπηρα άτομα”. Αυτή η πολιτική επιλογή έχει τις ρίζες της στο χειραφετητικό αναπηρικό κίνημα, που ήδη από τη δεκαετία του 1970 αμφισβήτησε την αντίληψη ότι η αναπηρία αποτελεί ατομικό πρόβλημα ή προσωπική τραγωδία.
Η βλάβη υφίσταται ενώ η αναπηρία επιτελείται/κατασκευάζεται. Η κρίσιμη αυτή διάκριση βλάβης και αναπηρίας μας έδωσε ένα ξεκάθαρο πολιτικό πλαίσιο διεκδίκησης. Η καταπίεση που βιώνουμε δεν αποτελεί αναπόφευκτη συνέπεια της σωματικής, αισθητηριακής, νοητικής ή άλλης βλάβης, αλλά αποτέλεσμα των κοινωνικών σχέσεων, των θεσμικών διακρίσεων και των εμποδίων που αποκλείουν τους ανθρώπους με βλάβες από την ισότιμη συμμετοχή.
Ο αυτοπροσδιορισμός μας ως “ανάπηροι” εκφράζει επομένως μια συλλογική κοινωνική και πολιτική ταυτότητα και όχι την αποδοχή κάποιας υποτιθέμενης ευθύνης που έχουν οι βλάβες στα σώματά μας».
«Αναπηρία είναι ο αποκλεισμός που προκύπτει όχι από το σώμα σου, αλλά από τα εμπόδια που σου επιβάλλονται γύρω σου».
Σπύρος Νταντανίδης και Γρηγόρης Χρυσικός
Τον όρο «ανάπηρος/η/ο» υιοθετούν και οι Cool Crips, Γρηγόρης Χρυσικός και Σπύρος Νταντανίδης, οι οποίοι χρησιμοποιούν το χιούμορ, τα memes και την ποπ κουλτούρα για να αποδομήσουν τα στερεότυπα γύρω από την αναπηρία. Η δράση τους ξεπερνά τα social media: διοργανώνουν προσβάσιμα πάρτι και φεστιβάλ, εκπαιδευτικά εργαστήρια, βραδιές κωμωδίας και δημόσιες παρεμβάσεις για τα δικαιώματα και τη συμπερίληψη. Πρόσφατα απέκτησαν και τη δική τους ταξιδιωτική εκπομπή, «Cool Crips on Tour» (κάθε Σάββατο στις 15:00 στην ΕΡΤ1), στην οποία διασχίζουν την Ευρώπη, αναδεικνύοντας με χιούμορ και αμεσότητα τις προκλήσεις της προσβασιμότητας.
«Το να λες ότι είσαι ανάπηρος δεν είναι κάτι κακό, ούτε και το να φιλάς την ανάπηρη (ΤΙ ΚΑΝΕΙΣ ΕΚΕΙ;). Δηλώνουμε ανάπηρα/ες/οι γιατί ξεχωρίζουμε το σώμα μας από τον αποκλεισμό που ζούμε. Δηλαδή, βλάβη είναι το σωματικό ή άλλο ανθρώπινο χαρακτηριστικό και αναπηρία είναι ο αποκλεισμός που προκύπτει όχι από το σώμα σου, αλλά από τα εμπόδια που σου επιβάλλονται γύρω σου – για παράδειγμα, τα σκαλιά, οι συμπεριφορές κ.ά. Οπότε δεν έχεις αναπηρία, αλλά είσαι ανάπηρος. Και το δηλώνουμε περήφανα αυτό, δηλώνοντας και ότι ο αποκλεισμός που ζούμε είναι κάτι που μπορεί να αλλάξει χωρίς θαύματα… Χρειάζεται μόνο να αφαιρέσουμε τα εμπόδια».
Η διάκριση ανάμεσα στη γλώσσα που προτάσσει το άτομο (person-first language) και σε εκείνη που προτάσσει την ταυτότητα (identity-first language) βρίσκεται στον πυρήνα αυτής της συζήτησης.
Ο κ. Βαρδακαστάνης επισημαίνει:
«Στον όρο “άτομο με αναπηρία” (με επίκεντρο το άτομο/ person-first language) δίνεται έμφαση στο άτομο, αντιμετωπίζοντας την αναπηρία ως μια από τις διαστάσεις της ταυτότητάς του. Στον όρο “ανάπηρο άτομο” (με επίκεντρο την ταυτότητα/ identity-first language) αντιμετωπίζεται η αναπηρία ως στοιχείο της ταυτότητας του ατόμου και μπορεί να αντανακλά την επιλογή του να αναγνωρίζει την αναπηρία ως μέρος της προσωπικής και κοινωνικής του ταυτότητας».
Ο κ. Ρέλλας, ωστόσο, διατυπώνει μια ουσιαστική πολιτική ένσταση απέναντι στον θεσμικά καθιερωμένο όρο: «Το σημαντικότερο είναι ότι η διατύπωση “άτομο με αναπηρία” μπορεί να μετατοπίζει την αναπηρία από το πεδίο των κοινωνικών σχέσεων στο πεδίο των ατομικών χαρακτηριστικών. Σαν να πρόκειται για κάτι που ο άνθρωπος φέρει ή κατέχει αντί για μια κοινωνικά παραγόμενη σχέση καταπίεσης».
Και προσθέτει:
«Αξίζει να επισημανθεί ότι ακόμη και η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των αναπήρων, ενώ χρησιμοποιεί τη διατύπωση “άτομα με αναπηρίες”, αναγνωρίζει στο προοίμιό της και στον ορισμό την αλληλεπίδραση των ανθρώπων που έχουν βλάβες με τα συμπεριφορικά και περιβαλλοντικά εμπόδια. Επομένως, η θεσμική καθιέρωση ενός όρου δεν τον καθιστά θεωρητικά και κυρίως πολιτικά ως “καταλληλότερους”».
«Το αντίθετο του ανάπηρου δεν είναι ο “φυσιολογικός” ή ο “κανονικός”, αλλά ο μη ανάπηρος».
Από τον Οίκτο στον Θαυμασμό: Η Παγίδα του Inspiration Porn
Οι λέξεις δεν είναι ουδέτερες. Στον δημόσιο λόγο, και ιδιαίτερα στα μέσα ενημέρωσης, η αναπηρία εξακολουθεί συχνά να παρουσιάζεται ως προσωπική τραγωδία, ατομική αδυναμία ή εμπόδιο που κάποιος καλείται να υπερβεί.
«Εκφράσεις όπως “υποφέρει από…”, “πάσχει από…”, “ταλαιπωρείται από…”, “χτυπήθηκε από…” παρουσιάζουν την αναπηρία ως μια κατάσταση που συνδέεται με τη δυστυχία, την ταλαιπωρία ή/και την απώλεια. Ομοίως, η έκφραση “καθηλωμένος/η σε αναπηρικό καροτσάκι” αποδίδει στο άτομο που χρησιμοποιεί το αμαξίδιο μια παθητική και εξαρτημένη εικόνα, καθώς δεν αναγνωρίζει το αναπηρικό αμαξίδιο ως μέσο κινητικότητας, αυτονομίας και συμμετοχής», επισημαίνει ο κ. Βαρδακαστάνης.
Στην ίδια κατεύθυνση, ο κ. Ρέλλας υπογραμμίζει ότι «Το αμαξίδιο δεν αποτελεί μέσο καθήλωσης, αλλά κινητικότητας και ελευθερίας. Η βλάβη δεν ταυτίζεται με την ασθένεια, ούτε η ύπαρξη μας με τη δυστυχία. Και το αντίθετο του ανάπηρου δεν είναι ο “φυσιολογικός” ή ο “κανονικός”, αλλά ο μη ανάπηρος».
Υπάρχουν, ωστόσο, και πολύ πιο ακραίες εκφάνσεις αυτής της αντίληψης. Όπως αναφέρει ο κ. Ρέλλας:
«Έχουμε ακούσει σε τηλεοπτικές εκπομπές, από δημοσιογραφικά χείλη, τη διατύπωση “καλύτερα νεκρός παρά ανάπηρος”, ενώ σε άλλη περίπτωση χρησιμοποιήθηκε ο χαρακτηρισμός “ζωντανός νεκρός” για άνθρωπο με πιστοποιημένο ποσοστό βλάβης 90%. Δεν πρόκειται απλώς για ατυχείς εκφράσεις, διότι συμπυκνώνουν την πιο ακραία εκδοχή της θεωρίας της προσωπικής τραγωδίας και της εξιδανικευμένης κανονικότητας που παράγει ατόφιο μισαναπηρισμό».
Ο μισαναπηρισμός, όμως, δεν εκδηλώνεται μόνο μέσα από την ανοιχτή εχθρότητα. Μπορεί να κρύβεται και πίσω από τον οίκτο, την υπερπροστατευτικότητα ή τον υπερβολικό θαυμασμό. Και εδώ αναδεικνύεται μια ενδιαφέρουσα αντίφαση: ο οίκτος και η εξιδανίκευση, παρότι μοιάζουν αντίθετοι, αναπαράγουν την ίδια αντίληψη περί αναπηρίας. Και στις δύο περιπτώσεις, ο ανάπηρος άνθρωπος παρουσιάζεται ως εξαίρεση από μια υποτιθέμενη κανονικότητα.
Ο κ. Ρέλλας το περιγράφει ως εξής:
«Τα ανάπηρα άτομα παρουσιάζονται συνήθως είτε ως τραγικά θύματα, αντικείμενο οίκτου και φιλανθρωπίας είτε ως ήρωες που “νίκησαν την αναπηρία”. Οι δύο αυτές φαινομενικά αντίθετες αναπαραστάσεις υπηρετούν την ίδια ιδεολογική λειτουργία. Αντιμετωπίζουν τη βλάβη και την αναπηρία ως ενιαίο ατομικό πρόβλημα και την αντιμετώπισή της ως προσωπική ευθύνη».
Σε αυτή τη δεύτερη κατηγορία εντάσσεται και το λεγόμενο inspiration porn, ένας όρος που καθιέρωσε η ακτιβίστρια Stella Young για να περιγράψει την αντικειμενοποίηση των αναπήρων ως πηγών έμπνευσης για τους μη ανάπηρους, με τρόπο αντίστοιχο με εκείνον που η πορνογραφία αντικειμενοποιεί τις γυναίκες.
Ένας έφηβος με αναπηρία που πηγαίνει στον σχολικό χορό, ένας άνθρωπος που εργάζεται ή συμμετέχει σε μια αθλητική δραστηριότητα παρουσιάζονται ως παραδείγματα εξαιρετικής γενναιότητας, απλώς και μόνο επειδή κάνουν πράγματα που για τους μη ανάπηρους θεωρούνται αυτονόητα. Το μήνυμα, συχνά, δεν αφορά τη δική τους εμπειρία, αλλά την ενθάρρυνση των άλλων: «Αν μπορεί αυτός, εσύ ποια δικαιολογία έχεις;».
Οι Cool Crips επισημαίνουν μια ακόμη διάσταση:
«Συχνά, τα ανάπηρα άτομα συναντάμε εκφράσεις που δείχνουν ότι οι ζωές μας δεν θεωρούνται το ίδιο ουσιαστικές όσο των μη αναπήρων ανθρώπων, αλλά αυτό γίνεται κι όταν χαρακτηριζόμαστε ως “ήρωες της καθημερινότητας” – το να μας ηρωποιήσουν και να μας εμπορευματοποιήσουν γίνεται πάλι προτιμότερο από το να γίνει κάτι για το εμπόδιο που αποτελεί και το πρόβλημα. Αυτό συμβαίνει ακριβώς επειδή εμείς οι ανάπηροι θεωρούμαστε το πρόβλημα. Και αυτό δεν αλλάζει μόνο από τη γλώσσα, απαιτεί και τριβή και εκπροσώπηση. Να λες αμαξίδιο αντί για καρότσι, όχι επειδή “μου είπαν ότι είναι σωστό”, αλλά επειδή ξέρεις ότι αυτός που κάθεται δεν είναι άβουλο ον».
«Η προσβασιμότητα του ψηφιακού περιεχομένου, ο υποτιτλισμός, η διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα και η ακουστική περιγραφή όπου απαιτείται αποτελούν δικαιώματα, όχι φιλανθρωπικές παροχές».
Τίποτα για Εμάς, Χωρίς Εμάς
Οι λέξεις και οι αναπαραστάσεις δεν είναι ανεξάρτητες από τις συνθήκες μέσα στις οποίες ζουν οι ανάπηροι άνθρωποι. Πίσω από τα στερεότυπα βρίσκονται συχνά βαθύτερες, θεσμικές μορφές αποκλεισμού.
«Ο μισαναπηρισμός ενσωματώνεται στη λειτουργία των θεσμών, στη νομοθεσία, στις διοικητικές διαδικασίες, στις δημόσιες πολιτικές και στον τρόπο κατανομής των κοινωνικών πόρων», επισημαίνει ο κ. Ρέλλας, αναφερόμενος μεταξύ άλλων στα εμπόδια στην εκπαίδευση, την εργασία και την ανεξάρτητη διαβίωση, αλλά και στην ιδρυματοποίηση.
«Μπορεί να χρησιμοποιεί την πλέον αποδεκτή ορολογία, να επικαλείται τη Σύμβαση του ΟΗΕ και να διακηρύσσει την ανεμπόδιστη ένταξή μας, ενώ εξακολουθεί να αναπαράγει θεσμικά τις συνθήκες αποκλεισμού μας», λέει για το κράτος.
Αυτή η αντίφαση αφορά και τη δημοσιογραφία. Όπως υπογραμμίζει ο ίδιος, «η δημοσιογραφία οφείλει να μετατοπίσει το ενδιαφέρον της από τις συγκινητικές ατομικές ιστορίες στις κοινωνικές και πολιτικές συνθήκες που μας αναπηροποιούν».
Υπάρχει, όμως, και ένα ακόμη ζήτημα: ποιος έχει τελικά τον λόγο όταν η συζήτηση αφορά την αναπηρία;
Ο κ. Βαρδακαστάνης παρατηρεί ότι στα ΜΜΕ συχνά καλούνται να μιλήσουν γιατροί, επαγγελματίες υγείας, γονείς και φροντιστές αντί για τα ίδια τα άτομα με αναπηρία. Πρόκειται, όπως εξηγεί, για μια πρακτική που συνδέεται με την ιατρική προσέγγιση της αναπηρίας και έχει ως αποτέλεσμα η βιωμένη εμπειρία να παραμερίζεται.
«Εδώ είναι σημαντικό να εφαρμόζεται η θεμελιώδης αρχή του αναπηρικού κινήματος: “Τίποτα για εμάς, χωρίς εμάς”. Τα άτομα με αναπηρία πρέπει να είναι οι κύριοι συνομιλητές και να εμπλέκονται ενεργά στη διαμόρφωση της ατζέντας που τους αφορά», αναφέρει.
Ο κ. Ρέλλας προσθέτει μια ακόμη διάσταση: «δεν μπορεί να γίνεται λόγος για ισότιμη δημοσιογραφική εκπροσώπηση όταν η ίδια η ενημέρωση παραμένει απροσπέλαστη. Η προσβασιμότητα του ψηφιακού περιεχομένου, ο υποτιτλισμός, η διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα και η ακουστική περιγραφή όπου απαιτείται αποτελούν δικαιώματα, όχι φιλανθρωπικές παροχές».
Πέρα από τις Λέξεις
Ο κ. Βαρδακαστάνης επισημαίνει ότι, παρά την ανάγκη μιας κοινά αποδεκτής και συμπεριληπτικής ορολογίας, τα άτομα με αναπηρία δεν αποτελούν ομοιογενή ομάδα. Όταν, λοιπόν, δεν γνωρίζουμε πώς επιθυμεί κάποιος να αυτοπροσδιορίζεται, η απάντηση είναι απλή: να τον ρωτήσουμε και να σεβαστούμε την επιλογή του.
Ο Αντώνης Ρέλλας προχωρά ένα βήμα παραπέρα: «Δεν θεωρούμε ότι η αλλαγή της ορολογίας αρκεί για την εξάλειψη του μισαναπηρισμού […] Έτσι κι αλλιώς η γλωσσική ευπρέπεια δεν συνεπάγεται κοινωνική χειραφέτηση».
Η επιλογή των λέξεων δεν είναι ασήμαντη. Αλλά ούτε και αρκεί για να μεταβάλει την πραγματικότητα. Μια κοινωνία δεν γίνεται συμπεριληπτική επειδή έμαθε να μιλά για την αναπηρία με μεγαλύτερη προσοχή όσο εξακολουθεί να αναπαράγει τους αποκλεισμούς που τη συγκροτούν.
Διαβάστε επίσης στην αθηΝΕΑ:
Τι Μαθαίνει το Σχολείο στα Παιδιά για το Φύλο (Χωρίς να το Διδάσκει)
Όταν η Περίοδος Αποκτά Δικαιώματα
Τι Μας Μαθαίνουν τα Χαρισματικά Παιδιά για το Σχολείο του Μέλλοντος;
